Revista Científica y Arbitrada de Ciencias Sociales y Trabajo Social ‘‘Tejedora’’: Vol. 4 (Núm. 8) (jul - dic 2021). ISSN: 2697-3626  
Re-significar la vida de madres con hijos con discapacidad desde la narrativa: Estudios de caso  
RE-SIGNIFICAR LA VIDA DE MADRES CON HIJOS CON DISCAPACIDAD DESDE LA NARRATIVA:  
ESTUDIOS DE CASO  
RE-SIGNIFY MOTHERS' LIVES WITH CHILDREN WITH DISABILITIES FROM THE NARRATIVE: CASE  
STUDIES  
Valdivieso-Salazar Daisy Astrid 1  
2
Vargas López Johana Elizabeth  
3
Gallardo-Valdivieso Paola  
1
Licenciada en Trabajo Social. Magister en Derecho Internacional. Doctora en Ciencias Internacionales.  
Directora y docente de la Carrera de Trabajo Social de la Universidad Central del Ecuador. Quito,  
Ecuador. Correo: davaldiviesos@uce.edu.ec. ORCID ID: https://orcid.org/0000-0002-1343-724X  
Licenciada en Trabajo Social. Magíster en Intervención Asesoría y Terapia Familiar Sistémica. Docente  
2
de la Universidad Central del Ecuador. Quito, Ecuador. Correo: jevargasl@uce.edu.ec.  
ORCID ID: https://orcid.org/0000-0002-4550-3678  
3
Abogada, Auxiliar docente Universidad Central del Ecuador. Quito, Ecuador. Correo:  
dpgallardo@uce.edu.ec. ORCID ID: https://orcid.org/0000-0001-6923-5738  
RESUMEN:  
El presente artículo aborda las prácticas narrativas en clave social y su significado en la práctica cotidiana, a través  
de dos historias de vida de las madres y sus hijos e hijas con discapacidad cuyos estudios de caso se construyen en  
las voces de sus propias protagonistas; en las historias contadas, sobre lo que se dice y aquello que se queda en el  
silencio, y que la expresión del cuerpo da significado de la oralidad, en la historia de su vida y la vida cotidiana de  
sus hijos e hijas que presentan discapacidad, reflexiona sobre la importancia de visibilizar la palabra y valorar los  
saberes de estas madres y el significado de las prácticas dominantes que se tejen en la dinámica familiar e  
institucional. De igual forma, en la historia oral analiza el rol impuesto a estas mujeres que se les asigna como  
responsables del cuidado, la vida y la economía de sus hijos e hijas, naturalizando el trabajo no remunerado al  
interior del hogar y en las prácticas de la vida cotidiana. En este ámbito la narrativa a través de la historia oral analiza  
las categorías del “Campo Social” señaladas por Bordieu, que nos invitan a un re-pensar de la práctica profesional y  
la resignificación de las madres con hijos e hijas con discapacidad.  
Palabras Clave: prácticas dominantes, cuerpos y oralidad, vida cotidiana, re-significar la vida.  
ABSTRACT:  
This article addresses narrative practices in social key and their meaning in everyday practice, through two life stories  
of mothers and their children with disabilities whose case studies are co-constructed in the voices of their own  
protagonists; in the stories told, about what is said and what remains in silence, and that the expression of the body  
gives meaning of orality, in the history of his life and the daily life of his sons and daughters who have disabilities,  
reflect on the importance of visibilizing the word and valuing the knowledge of these mothers and the meaning of  
the dominant practices that are woven into the family and institutional dynamics. Similarly, in oral history, it analyzes  
the role imposed on these women as responsible for the care, life and economy of their children, naturalizing unpaid  
work within the home and in the practices of everyday life. In this area the narrative through oral history analyzes  
the categories of the “Social Field” pointed out by Bordieu, which invite us to a re-think of professional practice and  
the resignification of mothers with children with disabilities.  
Keywords: dominant practices, bodies and orality, everyday life- re-signify life.  
Recibido: 11 de febrero de 2021; Aceptado: 21 de junio de 2021; Publicado: 09 de julio de 2021.  
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Revista Científica y Arbitrada de Ciencias Sociales y Trabajo Social ‘‘Tejedora’’: Vol. 4 (Núm. 8) (jul - dic 2021). ISSN: 2697-3626  
Valdivieso-Salazar et al. (2021)  
1
. INTRODUCCIÓN  
Este artículo aborda la narrativa como una  
de esta población en sus prácticas  
cotidianas, el análisis del significado  
abandono y la soledad en su oralidad y la  
expresión de sus cuerpos al hablar de la  
ausencia de relevo en su labor, el rol  
impuesto en la responsabilidad de cuidado  
y protección, naturalizado en ellas a partir de  
de las formas fundamentales de mirar la  
intervención para el trabajo social a partir  
del acercamiento a las mujeres madres con  
hijos e hijas con discapacidad desde las  
narrativas de su vida cotidiana, la  
comprensión e interpretación de aquello  
que transmite el cuerpo y la oralidad en el  
agotador camino del cuidado y sus voces que  
resuenan cual murmullo en la historia de lo  
una  
sola  
mirada:  
mujer/madre;  
mujer/trabajo doméstico; mujer/cuidadora  
y protectora; mujer/generadora de recursos  
para la familia que en conjunto sutilmente  
han subordinado su derecho a reír, su  
autonomía, el derecho a compartir roles,  
vulnerando su propio proyecto de vida y  
subsumiéndoles en prácticas patriarcales  
permanentes.  
cotidiano, que dan cuenta  
de la  
subordinación e impotencia ante un poder  
que se instala con muchos nombres: salud,  
educación, rehabilitación, trabajo, que en  
conjunto han arrebatado sus risas, sus gritos  
y la esperanza en la carencia de un  
empoderamiento que dignifique la vida de  
estas madres y sus hijos e hijas a través de la  
comprensión de las mordazas impuestas en  
la exclusión.  
En este juego de actores, a decir de Bourdieu  
en Cárdenas (2017)  
existe un sistema  
dominante – dominado en el cual se  
estructuran reglas y se establecen jerarquías  
que se instauran en este espacio de juego.  
De la misma forma, Sota (2013, pág. 20)  
citando a Bourdieu, hace énfasis en que  
“legitimar una dominación es dar toda una  
fuerza de la razón a la razón en la práctica  
(…) la puesta en práctica de una violencia  
simbólica, violencia eufemizada y por lo  
Para ello, esta investigación pretende  
accionar la narrativa como un paradigma  
integrador, que articula la intervención  
social valorando los saberes de las mujeres  
madres con hijos con discapacidad,  
deconstruyendo y  
el  
conocimiento  
construyéndolo conjuntamente en el sentir  
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mismo socialmente aceptable”; por lo tanto,  
al poder, el saber se constituye en elemento  
fundamental de transformación de una  
realidad frente al poder.  
un “paradigma otro” permite conectar la  
vivencia del ser humano a través de la  
oralidad que develará la vulneración de un  
derecho frente a su invisibilización, “el bien  
ser, para reaprender a ser”. Mignolo (2003).  
En esta misma línea, Tonkonoff (2017) para  
hablar de esta violencia señala que debe ser  
observada:  
En este contexto, develar el sentir y  
visibilizar su realidad y saberes, forman parte  
del estudio que Schutz & Luckman (1973) la  
analizan como la “Vida cotidiana” en donde  
la “experiencia de los semejantes en  
situaciones cara a cara (…) sirven de  
cimiento a la experiencia social, el lenguaje  
y la acción social y por ende, al complejo  
mundo histórico de la vida humana”.  
“… a partir de la cuestión de la (re)  
construcción de la sociedad como orden  
simbólico (…) aquella que más que  
prejuzgar acerca de lo que es o debería  
ser considerado violento, busca  
identificar y analizar la trama de  
relaciones sociales implicadas en la  
tarea de producir y reproducir los  
límites de la cultura dominante de un  
conjunto dado”. (pág. 21- 22)  
Estos como algunos de los elementos que se  
abordan en la resignificación del cuerpo y la  
oralidad de las mujeres con hijos/as con  
discapacidad, sus estrategias frente al poder,  
su calidad de vida y la riqueza de sus saberes  
que atraviesan lo individual para llegar a lo  
colectivo.  
Prácticas dominantes que para Segato  
(2016, pág. 19) esta violencia atraviesa por la  
2. METODOLOGÍA  
“
apropiación del cuerpo de las mujeres” a  
través de las relaciones de poder. En  
palabras de Paz (2011) siguiendo a Dussel y  
El presente estudio obedece  
a
una  
investigación cualitativa de tipo descriptivo  
con enfoque fenomenológico, es decir,  
intenta comprender el significado que las  
madres con hijos e hijas con discapacidad  
dan a sus historias y cómo ellas las describen  
desde la oralidad y desde el cuerpo. A decir  
Mignolo  
desde  
una  
propuesta  
descolonizadora epistemológica señala que  
si bien han existido acciones que  
comprometen la dignidad, integridad y la  
subordinación de los seres humanos frente  
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de Taylor (1984) la investigación cualitativa  
es llegar a comprender el mundo de las  
personas, lo que dicen y como lo dicen.  
con hijos con discapacidad que interprete lo  
cotidiano, con actitud abierta y sin prejuicios  
como un encuentro con la sensibilidad entre  
las entrevistadora  
y
la entrevistada,  
Para el propósito de esta investigación se  
aplicó una entrevista a 52 familias que sus  
hijos e hijas con discapacidad asisten a una  
institución de educación básica y educación  
continua orientada a la generación de  
rompiendo la individualidad y trabajando  
desde lo colectivo para lograr un ambiente  
de confianza, basado en el respeto y escucha  
asertiva de sus historias de vida, del análisis  
de la dinámica familiar y la complejidad de  
las relaciones sociales al interior. Para ello,  
se utilizaron tres categorías de análisis a  
partir del enfoque teórico desde la  
perspectiva de Bordieu (1988), las cuales se  
presentan en la Tabla 1.  
ingresos  
familiares;  
de  
ellas,  
se  
seleccionaron a dos familias cuyos hijos/as  
presentan discapacidad severa, uno de los  
niños con parálisis cerebral y el segundo con  
diagnóstico de espasticidad y afectación a la  
médula espinal; sus narrativas se realizaron  
bajo el principio de voluntariedad y su deseo  
de que esta provoque transformaciones  
Tabla 1. Aproximación a la metodología de los  
conceptos fundamentales de Pierre Bourdieu  
(
1988)  
mediante acciones institucionales  
colectivas.  
y
Variable  
Categoría.  
Subcategorías  
Juego Social  
Instrumento  
Vida Cotidiana 1.- Campo  
Social  
Entrevista en  
profundidad  
Dominantes dominados:  
Violencia Simbólica  
Posición de clase  
En las entrevistas en profundidad a las dos  
familias, se utilizó la observación  
participativa que Kawulich (2005) citando en  
Erlandson (1993) la describen como  
2
.- Hábitus  
Espacio Social  
Prácticas Sociales  
Cuerpos estructurados  
Capital económico  
Capital social  
3
.- El capital  
Capital cultural  
"
fotografía  
escrita"  
en  
donde  
el  
Capital simbólico  
entrevistador utiliza sus sentidos para  
percibir lo que el entrevistado dice y cómo lo  
dice, además en la entrevista en  
profundidad, se realizó una guía temática  
que analice el campo social de las mujeres  
Posterior a las entrevistas en profundidad,  
se realizó la transcripción de las mismas  
cómo método de análisis descriptivo el  
mismo que sirvió para la interpretación de  
los resultados.  
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Re-significar la vida de madres con hijos con discapacidad desde la narrativa: Estudios de caso  
3
3
. RESULTADOS  
.1. Categoría Prácticas dominantes  
“tengo que esperar unos tres a cuatro  
meses entonces nos toca esperar (…) lo  
que le está afectando la espasticidad  
porque como el cuerpo está enseñado a  
la toxina ya puede llegar y pasan los seis  
meses más…”  
desde la perspectiva teórica de Bordieu,  
sobre el campo social.  
Los resultados para esta categoría se  
constituyen a través de las subcategorías  
En la misma línea, referente  
a
la  
Juego Dominantes-dominados:  
social,  
subcategoría poder, la narrativa de las dos  
madres nos permite interpretar la calidad de  
atención médica y de rehabilitación que  
reciben a partir de la reflexión crítica al  
dispositivo poder, expresando a través de la  
oralidad de una de ella en lo siguiente:  
Violencia simbólica.  
En cuanto a la subcategoría Dominantes-  
dominados: Violencia simbólica desde la  
narrativa de las mujeres se puede evidenciar  
que el rol de cuidado de sus hijos/as con dis-  
capacidad severa fue impuesto y asumido  
por ellas, se puede interpretar desde sus  
historias de vida contadas, su lucha y  
búsqueda constante por el acceso a  
instituciones formales y no formales que le  
permitan el acceso al derecho de la  
educación, salud, tratamiento, suministro de  
“
me dijeron que ya no va a mejorar más  
y tuve que hacerle los ejercicios en la  
casa (…) aprendí, fue difícil llorábamos él  
y yo (…) yo no entendía porque me decía  
que ya no necesita si yo le seguía viendo  
que no puede ni moverse y cada vez  
estaba peor (…) así mismo mi vecina ya  
no tuvo a donde llevarle al hijito en la  
pandemia, él tiene autismo y al estar  
encerrado está peor quedaron en casa,  
hoy tienen mal carácter, violencia sin  
medicamento, su mamá no pueden  
controlar, y encima ella perdió el  
trabajito que tenía”  
medicamentos,  
atención  
médica,  
rehabilitación gratuita y prioritaria a sus  
hijos e hijas que en la emergencia sanitaria  
como la describen, por el Virus de la Covid-  
1
9, sus hijos no tuvieron acceso a este  
derecho, que en circunstancias anteriores a  
la pandemia funcionaban precariamente, al  
respecto, una de las madres menciona:  
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Valdivieso-Salazar et al. (2021)  
Prácticas que se repiten en la vida cotidiana  
no, que sí mija estaba para morir para  
darme ese bono pero de ahí dije no,  
entonces incluso me visitaron las  
Manuelas pedí apoyo técnico que es los  
pañales de mi hija tampoco me dieron”  
de estas mujeres…  
3
.2. Categoría Significado de los cuerpos  
y la oralidad desde la perspectiva teórica de  
Bordieu sobre el capital  
En cuanto a la subcategoría capital social, las  
historias de vida develan que existen  
relaciones sociales de interdependencia,  
que las relaciones favorecen el apoyo  
En relación con esta categoría, se derivan las  
subcategorías Capital económico, capital  
social, capital cultural y simbólico.  
Los resultados obtenidos a través de la  
oralidad de las mujeres para la subcategoría  
capital económico advierten que no cuentan  
con casa propia o bienes de producción que  
puedan generar ingresos, al no contar con un  
capital se les es difícil mantener los pocos  
ingresos que han generados por rifas  
solidarias o acciones comunitarias que les  
permiten sobrevivir. Los dos casos coinciden  
en que viven con sus familias de origen  
dependiendo económicamente más de 5  
personas de un solo sueldo básico. Por lo  
cual han buscado acudir a las instituciones  
públicas en busca de apoyo económico para  
palear en algo las necesidades de sus hijos,  
de esta manera una de las madres  
manifiesta:  
económico generando dependencia  
y
sumisión, sin embargo, no favorecen en  
ambos casos el apoyo para el cuidado de su  
hijo/a con discapacidad ambas mujeres se  
dedican 24 horas al cuidado de sus hijos  
como rol impuesto y asignado, hay ausencia  
de  
la  
dinámica  
familiar  
en  
la  
corresponsabilidad del cuidado y protección.  
“… bueno he tenido gracias a Dios al  
lado mío personas que...eeeh que me  
han ayudado (…)muchas veces a las  
profes de (…) que me ayuden aunque sea  
emocionalmente con un consejo, que  
porque a veces sí siento desmayar y  
no...me han apoyado me han ayudado  
eeh pero terapia , terapia en sí no, no he  
cogido Porque no como yo les digo aquí  
no me puedo ni enfermar porque no  
puedo salir ni a eso o sea a una cita  
“… apliqué una vez para el bono este de  
este Joaquín Gallegos y me dijeron que  
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médica no puedo salir (...) nos ha  
cambiado las cosas de raíz (…) todo esto  
ha pasado a raíz de la pandemia que las  
cosas han cambiado un poco porque la  
escuelita como le dije a su compañera  
también anteriormente ha sido gran  
apoyo para nosotros”  
ausencia de metodologías o capacitación  
específica en la educación regular para  
atención de niños/as con discapacidad, así  
como los recursos que se destinan desde la  
política pública a la atención prioritaria.  
Efectos que, en la niña y la madre a decir en  
su oralidad, generaron aislamiento, soledad,  
y resentimiento frustración de la madre por  
el acceso que le fue negado a este derecho,  
Por otra parte dentro de la subcategoría  
capital cultural se puede precisar que de las  
madres entrevistadas, una de ellas sabe leer  
y escribir y la otra logró un título profesional  
que no se vio reflejado en la inserción al  
sistema económico, mediante una plaza  
laboral con remuneración y de cuenta de los  
saberes adquiridos en la institución; así  
mismo sus historias relatan que sus hijos/as  
con discapacidad tuvieron dificultad para  
acceder al sistema de educación inclusivo,  
“…De ahí dije no, entonces incluso me  
visitaron las Manuelas pedí apoyo (…)  
tampoco me dieron entonces, no…”  
Finalmente, en el análisis de la subcategoría  
Capital Simbólico, la oralidad de las mujeres  
dan cuenta que existe ausencia de una  
remuneración por su trabajo; en su relato se  
evidencia como se ha naturalizado como  
responsabilidad única de la mujer el cuidado,  
y por tanto se ha desvalorizado sus horas de  
producción, la necesidad de reconocerse  
como sujetas de derechos, invisibilizándose  
y auto desvalorizando su trabajo de tiempo  
completo y sin descanso como se observar  
en su narrativa:  
“
…no le permite ir a una escuela regular  
nadie se hace cargo de mi hija (…) se dice ella  
tiene que tener una sombra, una persona  
atrás de ella” De esta forma no accedió al  
sistema educativo regular, y fue la Fundación  
Educativa Virgen de la Merced quien abrió  
la posibilidad a su hija para que continúe  
estudiando.  
“…antes de embarazarme de mis  
mellizos yo trabajaba ya cuando mi  
embarazo fue de alto riesgo dejé de  
trabajar y desde ahí cuando supe los  
El niño con discapacidad severa tuvo  
dificultades en su interacción con otros niños  
y niñas; probablemente ocasionada por la  
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Valdivieso-Salazar et al. (2021)  
problemas de (…) me dediqué 100% mis  
hijos, entonces dejé de trabajar”.  
están limitadas a su mundo interior, en los  
dos casos no existe convivencia con  
amigos/as, vecinos/as, debido al tiempo que  
requiere el cuidado de los cuerpos de sus  
hijos y su lucha por el bienestar integral de  
los mismos, mediante el siguiente relato de  
una de las madres:  
3
.3. Categoría Re-significación de la vida  
desde la perspectiva teórica de Bordieu  
sobre el hábitus.  
Los resultados para esta categoría se dan a  
través de las siguientes subcategorías:  
Posición de Clase, Espacio Social, Prácticas  
Sociales, Cuerpos Estructurados.  
“…tengo que estar todo el tiempo  
pendiente de mi hijo porque de repente  
se caiga, porque de repente viene una  
convulsión, las convulsiones no avisan,  
de repente le vienen, se cae, ¡se puede  
golpear! entonces es alguien que  
debemos estar atrás, atrás de ella, muy  
pendientes no es una persona que se le  
puede decir ahí te quedas jugando unos  
Respecto a la subcategoría posición de clase,  
la narrativa de las mujeres señala la carencia  
de recursos económicos, advierte las  
dificultades de acceder al sistema de salud,  
educación inclusiva, alimentación adecuada,  
reproduciendo las condiciones en las cuales  
vivían sus padres y subsumiéndolas aún más  
en la pobreza debido a la dependencia  
económica que atraviesan para poder cuidar  
de sus hijos/as con discapacidad.  
Observándose desde el lenguaje de sus  
cuerpos al contar sus historias, la angustia,  
tristeza e impotencia que se ha generado  
esta posición de clase.  
2
0 minutos una media hora y yo me  
desaparezco, ¡no! (…) yo tengo que estar  
en la puerta pelando las papas para  
verle que no sé caiga y si le vino una  
convulsión gritar decir ¡ayúdenme! o  
botar lo que tenga en las manos, irle a  
coger a mi hijo entonces (…) se le dedica  
todo el tiempo para mí al cuidado…”  
En cuanto a las subcategorías espacio social  
en donde se desarrollan las prácticas en sus  
relaciones sociales con “el otro”, las  
narrativas coinciden en que sus relaciones  
Así mismo, dentro de esta subcategoría el  
relato de las madres da cuenta de la  
construcción del significado de convivencia  
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Re-significar la vida de madres con hijos con discapacidad desde la narrativa: Estudios de caso  
al interior de sus otros hijos y de la  
comunidad en la cual viven, mencionando:  
“…yo no salgo, mi vida es estar  
pendiente de la medicina, de las  
terapias, de cuando tiene que operarse,  
esos son los únicos momentos que salgo,  
a ella no la puedo dejar sola”  
“que saben jugar entre los niños y ella  
los escucha desde la terraza y se  
desespera”  
“
...si, no no lo niego si pase estresada, si  
De la misma forma, los resultados de la  
subcategoría cuerpos estructurados habla  
de la historia instaurada en los cuerpos de  
las madres con hijos con dis-capacidad que  
se expresan a través de su narrativa y  
lenguaje del cuerpo, su dolor, impotencia  
subsumida en el silencio, en los nuevos  
amaneceres de sus hijos e hijas, y en este  
cuidado han olvidado su propia protección y  
libertad en el proyecto de vida. En la lectura  
de su cuerpo se trazaron obligaciones  
simbólicas impuestas y asignaciones del rol  
de cuidado en el cual su trabajo sacrificado y  
sin descanso, para ellas “no es trabajo”. Las  
relaciones sociales vistas como una  
necesidad del ser humano con sus pares han  
salido de su vocablo, creando una relación  
única consigo misma y con sus hijos que  
cambiaron su forma de vida, sus metas y su  
pensamiento. No hay derecho al descanso,  
no hay espacios de interacción con los  
hubo momentos que quise decir ya  
hasta ahí no más basta, pero no, (…)  
había muchas personas que me daban  
aliento palabras para seguir adelante  
que no me deje vencer, que no me dejé  
caer (…) si tú te enfermas quien va a ver  
por ellos y eso es lo que me sacó, me  
sacó adelante…”  
De lo cual se puede enfatizar que estas  
madres miran el mundo a través de los ojos  
de sus hijos/as, el amor transmitido en las  
sonrisas en el tono de voz cuando hablan de  
ellos/as como manera de re-significar la vida  
desde sus saberes, sus conocimientos  
adquiridos, desde el trabajo no remunerado  
del hogar y cuya fortaleza nace de su propio  
saber y temor de que frente a su propia vida  
y enfermedad no habrá quien cuide de ellos,  
narrativa que se convierte en fortaleza, en su  
lucha incesante por mejores días para sus  
hijos/as y en la que se han olvidado de sí  
mismas como mujeres, excluyéndose  
hábitus de convivencia.  
“otros”, el “nosotros” es parte de la  
exclusión, expresándolo así:  
61  
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4
. DISCUSIÓN  
rodea sumado al endurecimiento de la  
política pública y sus respuestas en la  
atención médica, medicinas, trabajo  
remunerado, educación inclusiva, que han  
significado la zozobra permanente en cuanto  
se refiere al acceso a estos derechos y  
mecanismos de inclusión.  
Investigar sobre las madres con hijos/as con  
discapacidad es un aporte a los limitados  
estudios que existen en el Ecuador desde un  
enfoque de género y derechos humanos  
hacia la mujer- madre, cuidadora de hijos/as  
con discapacidad, por ello re-significar la  
vida de madres con hijos con discapacidad  
desde la narrativa, ha significado la  
interpretación sobre cómo se conjugan en su  
vida cotidiana, el saber -poder desde su  
narrativa. En este sentido las madres,  
apenas han iniciado a explorar su sentir, la  
narrativa en este diálogo colectivo ha  
permitido que se auto escuchen; les cuesta  
hablar de lo que sienten y de sus  
aspiraciones. Aprendieron que el cuidado  
impuesto y la protección a sus hijos/as con  
discapacidad tiene una sola vía a partir del  
rol asignado que Foucault en Dreyfus y  
Rabinow (1988) señala que está implícito en  
Para resituar el significado de su vida, el  
estudio aborda la perspectiva metodológica  
de Bordieu, (1988) expresada en su teoría e  
interpretación del campo social, permitió  
analizar los mecanismos que configuran las  
condiciones  
de subordinación,  
de la mujer frente a  
sometimiento  
relaciones de poder, en las cuales se activan  
los dispositivos: salud, desempleo,  
educación, confinamiento, generadas en el  
ámbito privado y en el público como aquel  
escenario en el que confluye la dinámica  
familiar, conflictuándose en la dependencia  
económica,  
social,  
sociosanitaria,  
el saber-poder aquel que somete  
y
deficientes servicios de salud, de atención  
médica y acceso a medicina gratuita,  
racionamiento de productos alimenticios  
básicos al interior de las familias, exclusión  
subordina al otro, en los parámetros  
normativos de vigilancia y control.  
Con toda claridad, la cuestión del poder  
transversaliza las implicaciones en la vida de  
estas madres pasando inadvertida para su  
familia y el entorno familiar-social que le  
educativa por  
acceso  
a
recursos  
tecnológicos, que en la emergencia sanitaria  
por el virus de la Covid-19, se volvieron  
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Revista Científica y Arbitrada de Ciencias Sociales y Trabajo Social ‘‘Tejedora’’: Vol. 4 (Núm. 8) (jul - dic 2021). ISSN: 2697-3626  
Re-significar la vida de madres con hijos con discapacidad desde la narrativa: Estudios de caso  
imprescindibles, principalmente en la  
oralidad a través del silencio, la práctica  
cotidiana que se naturaliza en la  
educación virtual.  
responsabilidad del cuidado en una sola  
persona. Un rol que la vuelve víctima por una  
responsabilidad no compartida, en donde no  
se visualiza su sentir, pensar, actuar, existe  
pérdida de libertad, autonomía y metas  
individuales que, según su relato, se han  
convierten en necesidades secundarias en su  
vida.  
Bajo este lineamiento, la metodología que  
adoptamos desde la perspectiva teórica de  
Bordieu (1988) los “campos sociales”, nos  
permitió interpretar tres categorías, basadas  
en dos madres con hijos/as con discapacidad  
y sus historias de vida a través de la oralidad.  
En esta línea predominaron las reflexiones  
sobre el juego social, consumo producción  
reproducción y violencia simbólica y el  
brindar un re-significado de la vida a partir  
del hábitus en el que se desenvuelve lo  
cotidiano que aterriza en la afectación de los  
cuerpos desde el saber-poder a través del  
Elementos que se problematizan a partir de  
la perspectiva teórica de Bordieu (1988), en  
el “Campo Social” e implícitas en el juego  
social, dominantes-dominados: violencia  
simbólica, las dinámicas familiares en el  
espacio social que sutilmente actúan sobre  
los/las dominados en el que convergen las  
jerarquías de poder.  
capital económico, social, cultural  
simbólico.  
y
Crítica que va de la mano del dispositivo  
poder económico, social, cultural y simbólico  
que Bordieu (1988) lo denomina “Capital”,  
que devela además, el juego de roles  
implícito en una visión patriarcal, la pérdida  
de autonomía en el hábitus en donde se  
conjuga la vida, las reglas impuestas, la  
dependencia al dominante/s vs dominadas  
y las limitaciones de estas madres en su  
necesidad de interrelacionarse socialmente,  
afectando el significado de su cuerpo y la  
Se trata, entonces, de interpretar la  
experiencia  
como  
un  
proyecto  
descolonizador, aterrizado en la realidad del  
campo social en donde interviene, valorar la  
historia oral de estas madres, sus saberes en  
el cuidado de un niño/a con discapacidad y  
las estrategias que han debido tejerse frente  
a la ausencia de medicinas, aun cuando en el  
primer caso de la madre con su hijo con  
diagnóstico de espasticidad ha dejado dolor  
y deterioro en el cuerpo de quien la sufre,  
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Revista Científica y Arbitrada de Ciencias Sociales y Trabajo Social ‘‘Tejedora’’: Vol. 4 (Núm. 8) (jul - dic 2021). ISSN: 2697-3626  
Valdivieso-Salazar et al. (2021)  
dolor y deterioro de la salud de la madre y ha  
puesto en el juego social, el manejo de  
estrategias en la madre para suplirlo frente a  
los dispositivos de poder que se conjugan en  
el individualismo, la desidia y en el  
acallamiento de las voces por otros saberes  
y prácticas que en este silencio de las voces  
aprendió a construirlas, aminorando el dolor  
por amor. Por ello la importancia de la  
historia oral que según Rivera (1990) en  
Mignolo (2002) este paradigma teórico nos  
interpela, poniendo en la mesa de discusión  
este hábitus, visibilizando la violencia  
simbólica que se teje alrededor de las  
madres y sus hijos/as con discapacidad  
económica, bajos salarios, desempleo,  
educación, confinamiento, generadas en el  
ámbito privado y en el público como aquel  
escenario en el que confluye la dependencia,  
la subordinación con prácticas que atentan  
la dignidad de las madres y su derecho a vivir  
una vida libre de violencia junto a sus  
hijos/as con discapacidad. Dinámicas que se  
abordan desde lo denominado por Bordieu  
(1988) como “Campo Social”, que para  
efectos de este estudio se convierten en las  
prácticas sociales en donde confluyen en el  
escenario social, el hábitus, el capital social,  
económico cultural, que han condicionado el  
sentir de las madres a través del cuerpo y la  
oralidad en su percepción de la vida y las  
relaciones de poder.  
severa  
y
problematiza el quehacer  
profesional en el tema de discapacidad, a la  
vez invita a habitar lo colectivo conectando a  
un ser humano con otro, descolonizando el  
saber-poder.  
De esta manera y a decir de Rivera  
Cusicanqui (1990), entre el entrevistado y  
el/la entrevistador/a surgirá un lazo de  
respeto profesional colectivo, de reflexión  
participativa y conjunta; es decir la narrativa  
por medio de la historia oral, se vuelve el  
mecanismo que reconoce al “otro” en lo  
colectivo y a la vez en este proceso surge la  
resignificación de la vida en los cuerpos de  
las mujeres madres como sujeto de  
derechos.  
5
. CONCLUSIONES  
Las entrevistas en profundidad permitieron  
interpretar los mecanismos que configuran  
las  
condiciones de subordinación,  
de la mujer frente a  
sometimiento  
relaciones de poder en las cuales se activan  
los dispositivos: salud, dependencia  
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Re-significar la vida de madres con hijos con discapacidad desde la narrativa: Estudios de caso  
En el caso de las mujeres madres de la  
población en estudio, su vida cotidiana  
atraviesa por un marco de responsabilidades  
asignadas simbólicamente en la conjugación  
dominante/ dominado, en los roles de  
cuidado, protección, trabajo en el hogar no  
remunerado, que han invisibilizado  
simbólicamente a la mujer madre en el  
grupo familiar, en la esfera privada y pública,  
como parte de un sistema que aunque no se  
encuentra definido en la ley, sin ser la ley  
establece jerarquía de saber y poder, que se  
conjuga en el campo social en donde  
intervienen los actores.  
Elementos que permiten deconstruirnos en  
el sentir de estas mujeres, en el encuentro y  
el significado de cada palabra, conocer su  
pasado, observar su presente y brindar un  
re-significado a su vida visibilizándolas como  
mujeres madres que requieren recobrar su  
voz para empoderarse y empoderar a otras  
voces. En este camino se encuentra la lucha  
por la vida, por la dignidad, por su ejercicio  
de derechos y el de sus hijos/as en un nuevo  
proyecto de vida, rescatando la riqueza de  
sus saberes y la re- escritura de sus propias  
vidas en tiempo presente y futuro.  
RECOMENDACIONES  
Por ello, resignificar la vida de estas dos  
mujeres y sus hijos e hijas con discapacidad,  
es el resultado de la búsqueda de respuestas  
y auto reflexiones al interior de su  
trayectoria de vida; develar su sonrisa,  
construir su historia a través de la narrativa,  
trascendiendo de lo individual a lo colectivo.  
Estos procesos colectivos y participativos  
deben convertirse en las estrategias que  
invaliden el poder. “Un “paradigma otro”  
que Mignolo (2003) lo enfatiza en la  
construcción colectiva, basada en el  
encuentro entre seres humanos a través del  
significado de sus palabras y de su cuerpo,  
aquello que se dice y aquello que no se dice.  
Habitar las instituciones para las madres con  
hijos/as con discapacidad, significa la  
construcción de puentes de respeto,  
dignidad, sororidad  
y eficacia de la  
pública,  
aplicación de la política  
constituyendo esta última en el derecho  
incumplido por la sumatoria de demandas  
en la alimentación, salud, educción que  
continúan cosificando a estos niños/as con  
discapacidad y a sus madres, aun cuando la  
Constitución ecuatoriana ha establecido que  
esta población debe ser reconocida como  
personas de atención prioritaria.  
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Valdivieso-Salazar et al. (2021)  
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