Artículo de investigación
DOI: https://doi.org/10.56124/tj.v7i14.003
IMPACTO DEL DESARROLLO DE HABILIDADES EN LA CALIDAD DE VIDA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD LOJA-ECUADOR.
IMPACT OF SKILL DEVELOPMENT ON THE QUALITY OF LIFE OF PEOPLE WITH DISABILITIES LOJA-ECUADOR.
Wilmer Fernando Chamba Calva1
Orcid ORCID0009-0004-7914-6818
Universidad Técnica Particular de Loja UTPL
Correo wfchamba@utpl.edu.ec
Sandra Elizabeth Jaramillo Pintado2
Orcid ORCID0009-0001-9331-5479
Ministerio de Inclusión, Económica Y Social MIES
Correo sandraelizabethjp@gmail.com
Ruth Marianela Silva Córdova3
Orcid ORCID0009-0008-3895-2441
Universidad Nacional de Loja UNL
Correo ruth.silva@unl.edu.ec
Resumen
El estudio se enfoca en la calidad de vida de personas con discapacidad en Ecuador, destacando la importancia de comprender y promover este aspecto en su bienestar, reconociendo los desafíos que persisten a pesar de los avances legales, por lo cual se adopta el modelo biopsicosocial de la discapacidad y el enfoque inclusivo de Schalock & Verdugo. El objetivo principal fue determinar los cambios mediante la escala GENCAT y evaluar el impacto del programa individual para el desarrollo de habilidades en la calidad de vida de las personas con discapacidad. El diseño de investigación fue no experimental, descriptivo y cuantitativo. La muestra incluyó 300 personas con discapacidad en el cantón Loja, seleccionadas aleatoriamente. Los resultados, obtenidos con la prueba de rangos con signo de Wilcoxon, mostraron diferencias significativas entre los momentos evaluados en todas las dimensiones y el puntaje total de GENCAT. Se observaron retrocesos en algunos casos, mejoras en la mayoría y estabilidad en otros. En conclusión, el proyecto AHC y el enfoque individual para el desarrollo de habilidades han sido efectivos para mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad, por cual se recomienda su continuación y adaptación para futuras intervenciones.
Palabras clave: calidad de vida; discapacidad; inclusión.
Abstract
The study focuses on the life quality on people from Ecuador with physical disabilities, in order to highlight how important is to comprehend and promote this aspect in their welfare, recognizing the persistent challenges despite the legal advances, therefore it has been adopted the biopsychosocial model of disability and the inclusive approach of Schalock & Verdugo. The main objective was to determine the changes using the GENCAT scale and evaluate the impact of the individual program for the development skills of people with physical disabilities. The research design was non-experimental, descriptive and quantitative. The sample included 300 people with physical disabilities from the city of Loja, randomly selected. The results, obtained with the Wilcoxon signed rank test, showed significant differences between the moments evaluated in all dimensions and the total GENCAT score. It was been observed setbacks in some cases, improvements in the majority and stability in others. In conclusion, the AHC project and the individual approach for the development of abilities has been effective to improve the life quality of people with physical disabilities, as a result it is recommended to continue its process and adaption for future interventions.
Keywords: life quality; disability; inclusion
Introducción
La calidad de vida ha adquirido una gran relevancia en el ámbito de la discapacidad, tanto a nivel global como en Ecuador; conocer este constructo ha sido notable en la literatura especializada, reflejando la importancia de comprender y promover la calidad de vida de las personas con diversas discapacidades (intelectual, física, auditiva, visual y psicosocial, entre otras); el reconocimiento y protección de los derechos de las personas con discapacidad están consagrados en la Constitución de la República del Ecuador del año 2008, la cual garantiza: la igualdad, no discriminación e inclusión activa de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad. Aspectos fundamentales como el acceso a la salud, educación inclusiva, trabajo digno, seguridad social, movilidad, comunicación e información están contemplados en esta normativa, alineada con estándares internacionales que buscan eliminar barreras y obstáculos que limiten la plena participación (Asamblea Nacional del Ecuador, 2008; Simões et al., 2015; Arteaga-Moreira et al., 2023)
A pesar de los avances en el ámbito legislativo aún persisten desafíos significativos en la ejecución efectiva de políticas públicas y servicios de apoyo para las personas con discapacidad en Ecuador, especialmente en las áreas urbanas y rurales; donde se observan diferencias marcadas y tal situación se ve agravada por la falta de acceso a servicios especializados, infraestructuras adecuadas, transporte, educación y oportunidades laborales contribuyendo a la marginación y exclusión social de esta población, enfrentando obstáculos como estigma, discriminación y escasez de redes de apoyo, lo que complica aún más la calidad de vida (Paz-Maldonado & Silva-Peña, 2020; Akyurek et al., 2020; Vargas-Merino & Sánchez-Esli, 2021).
En este contexto, la calidad de vida adquiere una importancia creciente, concebida como una noción sensibilizadora y se manifiesta en logros personales definidos por la propia persona, estos logros organizados en diversas áreas e indicadores, no solo orientan los servicios y apoyos proporcionados a las personas con discapacidad, sino que también reflejan la necesidad de comprender el concepto en su totalidad, reconociendo la diversidad de aspectos individuales y culturales involucrados (Courtenay & Perera, 2020).
Actualmente, se ha llevado una transición al modelo biopsicosocial de la discapacidad (Verdugo, 2018) lo que implica la adopción de un enfoque inclusivo destinado a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, reconociendo y respetando sus derechos y aspiraciones. Por lo cual el enfoque desarrollado por Schalock & Verdugo en relación con la calidad de vida ha sido de gran importancia en este contexto, definiéndola como un estado de bienestar deseado que está influenciado por una variedad de factores personales y ambientales, destacando la evaluación precisa y para ello han diseñado herramientas como el Cuestionario de calidad de vida (GENCAT). A pesar de los desafíos que pueden surgir con la autoevaluación por parte de las personas con discapacidad, se reconoce el valor incondicional, ya que su participación en el proceso de evaluación contribuye a enriquecer los resultados obtenidos (Yadav et al., 2024).
En el Ecuador se ha implementado el modelo de Schalock & Verdugo, que incluye dimensiones como: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. y ha sido validado empíricamente en diversas culturas y países (Suriá-Martínez, 2015).
Continuando con el enfoque de calidad de vida, el Ministerio de Inclusión Económico y Social (MIES), implementó el programa de Atención en el Hogar y la Comunidad (AHC) para personas con discapacidad y sus familias, esta modalidad de atención extramural implica visitas regulares realizadas por personal especializado a los hogares de las personas con discapacidad residentes de zonas rurales o urbanas marginadas, este programa se lleva a cabo a través de unidades de atención, cada una dirigida por un técnico o técnica responsable de un grupo de 30 personas con discapacidad, sus familias y su comunidad, realizando dos visitas domiciliarias al mes de manera individual (Rosero et al., 2023).
Basándonos en estos antecedentes, el objetivo principal de este estudio fue determinar los cambios experimentados por las personas con discapacidad mediante la aplicación de la escala GENCAT en dos momentos: uno al inicio y otro al final del año 2023, en el cual, se manifiesta el impacto del programa individual para el desarrollo de habilidades, presentes en el proyecto de Atención en el Hogar y la Comunidad (AHC) en conjunto con el desempeño del profesional a cargo, con el propósito de potenciar la calidad de vida de este grupo de individuos.
Metodología
Diseño de investigación
El diseño de investigación se caracteriza por ser no experimental y descriptivo lo cual significa que no se manipularán variables ni se establecerán grupos de control, sino que se observará y describirá el comportamiento de las variables de interés en su entorno natural a lo largo del tiempo. Además, se utilizó un enfoque cuantitativo, longitudinal y de campo, lo que implica que se realizará en el entorno natural de los participantes, como sus hogares, centros comunitarios o lugares de trabajo.
Población y Muestra de estudio
La población seleccionada para realizar el estudio fueron personas discapacidad del cantón Loja en el área rural o urbana marginal.
Se optó por una muestra probabilística y aleatoria, seleccionando al azar 300 individuos con discapacidad que cumplen los criterios de inclusión requeridos para participar en la investigación. En cuanto a las características sociodemográficas de la muestra, se observó que el 54% correspondía al sexo masculino y el 46% al sexo femenino. En términos de nivel socioeconómico, el 57% se encontraba en situación de pobreza, mientras que el 43% estaba en condición de pobreza extrema. Las discapacidades más prevalentes en la muestra fueron: intelectual (49.7%), seguida por la física (29.7%), auditiva (11.3%), visual (7%), y psicosocial (2.3%).
Criterios de inclusión:
- Firma el consentimiento informado o a su vez firma del cuidador
- Ser mayor de edad (18 hasta 64 años).
- Contar con valoración médica en la cual se identifique el tipo de discapacidad, ya sea física, sensorial, psicosocial, intelectual o múltiple.
- Participar voluntariamente en el estudio.
Criterios de exclusión:
- No firmar el consentimiento informado o a su vez no contar con la firma del cuidador
- Menores de 18 y mayores de 65 años.
- Personas sin una valoración previa de algún tipo de discapacidad.
- No estar dispuesto o no ser capaz de participar voluntariamente en el estudio.
Instrumentos
Cuestionario sociodemográfico AD-HOC: permite obtener datos sociodemográficos como: edad, sexo, nivel socioeconómico, tipo de discapacidad con información de la persona con discapacidad, para fines de investigación.
Escala integral de calidad de vida (GENCAT): es un instrumento diseñado por Verdugo et al.( 2007) para evaluar la calidad de vida mediante 69 ítems repartidos en ocho subescalas que reflejan los factores fundamentales del modelo de calidad de vida: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos, empleando una escala Likert de cuatro puntos (1 = totalmente en desacuerdo y 4 = totalmente de acuerdo), las puntuaciones altas manifiestan una mejor calidad de vida, empleando tiempo aproximado de aplicación:10-15 minutos.
Respecto a las características psicométricas, el autor evidencia una alta consistencia interna con un coeficiente alfa de 0,84, y un análisis factorial revela una variabilidad explicada significativa del 82,77%. Este porcentaje se distribuye en distintas dimensiones: el bienestar emocional comprende el 20,56%, las relaciones interpersonales el 15,10%, el bienestar material el 11,62%, el desarrollo personal el 10,54%, el bienestar físico el 8,29%, la autodeterminación el 7,04%, la inclusión social el 5,28%, y los derechos el 4,33%.
Resultados y discusión
Para elaborar la base de datos y realizar el análisis estadístico, se utilizó el software SPSS (versión 25). Comparando los puntajes del cuestionario entre las dos muestras al inicio y al final de la intervención utilizando el test de Wilcoxon, dado que los datos no siguieron una distribución normal.
Tabla 1. Estadísticos de la Prueba de Rangos con Signo de Wilcoxon para las Dimensiones y Puntaje Total de la Escala GENCAT.
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|
Bienestar material |
Desarrollo personal |
Bienestar emocional |
Relaciones interpersonales |
Autodeterminación |
Inclusión social y derechos |
Bienestar físico |
Calidad de vida |
|
Z |
-15,211b |
-15,834b |
-15,321b |
-11,940b |
-12,236b |
-11,537b |
-7,886b |
-17,999b |
|
Sig. |
,000 |
,000 |
,000 |
,000 |
,000 |
,000 |
,000 |
,000 |
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Nota. b. Se basa en rangos negativos. |
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Los resultados exhibidos corresponden a los estadísticos que se obtuvieron a través de la prueba de rangos con signo de Wilcoxon, aplicada a cada dimensión y al puntaje total de la escala GENCAT. Respecto al Bienestar Material, se encontró un valor de estadístico de prueba (Z=-15,211; p<.000), lo que señala una diferencia significativa entre los dos momentos evaluados. En cuanto al Desarrollo Personal, se registró un valor de Z de -15,834, p<.000, lo cual exhibe una diferencia estadísticamente significativa entre los dos momentos en esta dimensión. Similarmente, para la dimensión de Bienestar Emocional, se observa un valor de Z de -15,321, con un p<.000, lo que sugiere una diferencia significativa entre los momentos inicial y final en términos de bienestar emocional.
En relación a las Relaciones Interpersonales, se evidencia un valor de Z de -11,940, con un nivel de significancia p<0.000, lo cual demuestra una diferencia estadísticamente significativa entre los dos momentos para esta dimensión. Por otro lado, para la dimensión de Autodeterminación, se observó un valor de Z de -12,236, con un p<.000, evidenciando una diferencia significativa entre los momentos inicial y final respecto a la autodeterminación. Asimismo, la dimensión de Inclusión Social y Derechos indica un valor de Z de -11,537, con un p<0.000, lo cual sugiere una diferencia significativa entre los dos momentos en cuanto a la inclusión social y los derechos.
Por último, la dimensión de Bienestar Físico exhibió un valor de Z de -7,886, con un p<.000, señalando una diferencia estadísticamente significativa entre los momentos inicial y final en términos de bienestar físico. Además, para el puntaje total de Calidad de Vida (Puntaje Total), se registró un valor de Z de -17,999, con un p<0.000, lo que evidencia una diferencia significativa entre los momentos inicial y final en relación con el puntaje total de calidad de vida.
Estos resultados son consistentes con el estudio de Álvarez-González et al. (2022), que evidencian mejoras significativas en varias dimensiones de calidad de vida después de una intervención similar (grupo 1 y 2). Esto respalda la eficacia de programas dirigidos a mejorar la calidad de vida en adultos con necesidades generalizadas de apoyo, destacando la importancia de implementar intervenciones específicas para este grupo vulnerable.
Asimismo, Castro et al. (2016) presenta un análisis comparativo de la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual que participan en centros de formación laboral, los resultados revelaron discrepancias entre la autopercepción de los individuos y la percepción de los profesionales a cargo, evidenciando la autodeterminación como una de las dimensiones con menor nivel de consecución en ambas evaluaciones.
Tales resultados previos, son contrario a los de Suriá-Martínez (2015), que muestran mayores niveles de bienestar general, emocional, relaciones interpersonales satisfactorias, desarrollo personal y diferencias en el bienestar físico, el estudio de Verdugo et al. (2017) evidencia una prevalencia alarmante de mala calidad de vida entre las personas con discapacidad en la provincia de Loja, Ecuador, con un porcentaje del 68.78%, tal asociación entre el grado de discapacidad y la calidad de vida manifiesta una necesidad prioritaria de implementar programas de intervención para mejorar el bienestar de este grupo vulnerable.
En respuesta a esta necesidad, Yadav et al. (2024) propone un enfoque innovador al utilizar modelos basados en aprendizaje automático y profundo, específicamente las redes neuronales profundas (DNN), logrando resultados prometedores que superan el rendimiento de otros modelos probados. A diferencia de la prueba de rangos con signo de Wilcoxon, propuesta en este estudio que proporciona una evaluación directa de los cambios en las dimensiones de calidad de vida antes y después de la intervención, el enfoque propuesto utiliza modelos predictivos para estimar los valores de estas dimensiones, lo que puede una evaluación más precisa y anticipada de las mejoras en la calidad de vida de las personas con discapacidad.
Tabla 2. Comparación del Puntaje Total (momento 1 y 2) de la Escala GENCAT mediante la Prueba de Rangos con Signo de Wilcoxon.
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N |
Rango promedio |
Suma de rangos |
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TOTAL2 – TOTAL1 |
Rangos negativos |
6a |
87,25 |
523,50 |
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Rangos positivos |
229b |
118,81 |
27206,50 |
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Empates |
65c |
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Total |
300 |
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Nota. A. TOTAL2 < TOTAL1 |
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b. TOTAL2 > TOTAL1 |
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c. TOTAL2 = TOTAL1 |
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La Tabla 2. Evidencia tres categorías de resultados: rangos negativos, rangos positivos y empates, cada una con su respectivo número de casos.
Para los rangos negativos, los cuales representan casos donde el puntaje total en el segundo momento es menor que en el primero, se observan 6 casos, con un rango promedio de 87.25 y una suma total de rangos de 523.50, lo cual sugiere que algunos participantes experimentaron un retroceso en el desarrollo de habilidades durante el período evaluado.
Con relación a los rangos positivos, que indican que el puntaje total en el segundo momento es mayor que en el primero, se registran 229 casos, con un rango promedio de 118.81 y una suma total de rangos de 27206.50, tales resultados sugieren que el programa de desarrollo de habilidades fue beneficioso para la mayoría de los participantes. Por último, se evidencia 65 empates, lo que significa que el puntaje total es el mismo en ambos momentos, por lo tanto, estos participantes no mostraron ningún cambio en sus puntajes totales a lo largo del tiempo, manteniéndose consistentes en su nivel de habilidades.
Los resultados expuestos son significativos, ya que indican diferencias notables entre los dos momentos en todas las dimensiones y el puntaje total. Esto sugiere que el programa de atención domiciliaria y comunitaria (AHC), junto con el enfoque individual para el desarrollo de habilidades en personas con discapacidad, ha generado resultados positivos y significativos en ambos momentos analizados. Estos hallazgos están respaldados por investigaciones previas (Umunnah et al., 2023; Zhan et al., 2023), las cuales destacan la importancia de abordar las discapacidades en diferentes áreas para mejorar la calidad de vida de quienes las experimentan, resulta crucial reconocer estos cambios significativos a lo largo del tiempo para entender mejor el impacto real de nuestras intervenciones y programas.
Conclusiones
Los hallazgos de la prueba de rangos con signo de Wilcoxon evidencian diferencias estadísticamente significativas entre los dos momentos evaluados en todas las dimensiones: Bienestar Material, Desarrollo Personal, Bienestar Emocional, Relaciones Interpersonales, Autodeterminación, Inclusión Social y Derechos, Bienestar Físico y el puntaje total de la escala GENCAT, lo cual sugiere que el programa implementado ha tenido un efecto notable en la calidad de vida de las personas con discapacidad.
Respecto a los cambios observados, se identificó tres categorías distintas: retrocesos, mejoras y estabilidad. Los retrocesos, representados por los rangos negativos, fueron evidentes en un reducido número de casos, sugiriendo un descenso en el desarrollo de habilidades para estos individuos.
Por otro lado, la mayoría de los participantes experimentaron mejoras, como lo indican los rangos positivos, lo que refleja un impacto positivo del programa en su calidad de vida. Finalmente, la estabilidad, señalada por los empates, revela que algunos participantes mantuvieron un puntaje total consistente a lo largo del tiempo, sin experimentar cambios significativos en sus habilidades individuales.
Los resultados expuestos respaldan la eficacia del programa AHC y el enfoque individual para el desarrollo de habilidades en personas con discapacidad, evidenciando la capacidad para generar mejoras significativas en múltiples aspectos de la calidad de vida, se sugiere una implementación continua y la adaptación de este tipo de programas con el fin de mejorar el bienestar de las personas con discapacidad en el futuro.
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