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ESTRATEGIAS DE ORIENTACIÓN A FAMILIAS QUE TIENEN A
SU CUIDADO PACIENTES PLURIPATOLÓGICOS DEL
PROGRAMA DE VISITAS A DOMICILIO
Mónica Yanneth Guerrero Madroñero
Universidad Técnica de Manabí, Ecuador
monica.guerrero.madronero@gamil.com.ec
http://orcid.org/000-00033975-2798
Silvia Lorena Bravo Barrezueta
Universidad Técnica de Manabí, Ecuador
Magister en Gerencia Educativa
Docente auxiliar UTM
silvia.bravo@utm.edu.ec
http://orcid.org/0000-0001-5093-2816
Autor para correspondencia: monica.guerrero.madronero@gamil.com.ec
Recibido: 17/03/2025 Aceptado: 30/06/2025 Publicado: 07/07/2025
RESUMEN
El estudio de pacientes crónicos es arduo y enigmático, ya que el orientador
familiar debe comprender, analizar, coordinar y articular para mejorar la calidad
de vida del enfermo y su entorno. El objetivo del artículo se orientó a analizar la
calidad de vida de los cuidadores primarios de pacientes pluripatológicos que
participan en el programa de visitas a domicilio del Centro de Salud Tipo A Los
Esteros, en la ciudad de Manta, provincia de Manabí, Ecuador. La técnica empleada
fue la entrevista, aplicada durante un periodo de 16 semanas, entre junio y
septiembre de 2024; los instrumentos que se utilizaron fueron las escalas PHQ-9 y
Zarit, que permitieron evaluar síntomas depresivos y niveles de sobrecarga,
respectivamente. La muestra estuvo conformada por 18 cuidadores, cuyos
resultados revelaron que una parte significativa presenta síntomas depresivos de
moderados a graves, y niveles altos de sobrecarga emocional y física. Los ítems
más afectados estuvieron relacionados con el agotamiento, la pérdida de interés
personal y la sensación de desesperanza. Estos hallazgos constituyen la evidencia
del impacto emocional que tiene el cuidado prolongado y sin apoyos adecuados, lo
cual compromete tanto el bienestar del cuidador y la calidad de atención brindada
al paciente. Por lo tanto, se concluye que es perentorio implementar estrategias
de apoyo psicosocial y adaptar los programas de visitas domiciliarias para adelantar
acciones integrales que contemplen también las necesidades del cuidador.
404
Palabras clave: cuidador primario, enfermedad crónica, orientador familiar,
paciente pluripatológico, sobrecarga.
GUIDANCE STRATEGIES FOR FAMILIES WHO HAVE MULTIPLE
PATHOLOGICAL PATIENTS IN THEIR CARE FROM THE HOME
VISITING PROGRAM
ABSTRACT
The study of chronic patients is arduous and enigmatic, since the family counselor
must understand, analyze, coordinate and articulate to improve the quality of life
of the patient and his environment. The objective of this article was to analyze
the quality of life of primary caregivers of patients with multiple pathologies who
participate in the home visit program of the Los Esteros Type A Health Center, in
the city of Manta, province of Manabí, Ecuador. The technique used was the
interview, applied over a period of 16 weeks, between June and September 2024;
the PHQ-9 and Zarit scales were used as instruments, which allowed the evaluation
of depressive symptoms and levels of overload, respectively. The sample consisted
of 18 caregivers, whose results revealed that a significant part of them have
moderate to severe depressive symptoms, as well as high levels of emotional and
physical overload. The most affected items were related to exhaustion, loss of
personal interest and a feeling of hopelessness. These findings constitute evidence
of the emotional impact of prolonged care without adequate support, which
compromises both the well-being of the caregiver and the quality of care provided
to the patient. Therefore, it is concluded that it is imperative to implement
psychosocial support strategies and adapt home visit programs to advance
comprehensive actions that also contemplate the needs of the caregiver.
Keywords: primary caregiver, chronic illness, family counselor, multi-pathological
patient, overload
1. INTRODUCCIÓN
El envejecimiento de la población y el incremento sustancial de patologías crónicas
han transformado los sistemas sanitarios a nivel mundial, provocando una mayor
demanda de atención continuada, principalmente de pacientes llamados
pluripatológicos porque padecen diversas enfermedades crónicas (Tinitana-Ortega
2018). Este segmento de personas muestra una alta complejidad clínica, y en
405
consecuencia, amerita intervenciones coordinadas, individualizadas y de duración
prolongada. En este escenario, las familias adquieren la función fundamental de
principales cuidadoras, tras lo cual, enfrentan situaciones sin contar, en la mayoría
de las veces, con los conocimientos ni el apoyo que se requiere para desempeñar
esta labor de manera eficaz.
En respuesta a estas necesidades, los programas de visitas a domicilio se han
instaurado a modo de estrategia idónea para garantizar la atención integral de
estos pacientes en su espacio habitual. No obstante, muchas de estas iniciativas
carecen de estrategias sistemáticas de orientación dirigidas a las familias, de
manera que, su efectividad es limitada (de Miguel, 2018). De igual modo, la falta
de formación y acompañamiento al cuidador familiar impacta negativamente en
la calidad de vida del paciente, pero además, desencadena efectos físicos,
emocionales y sociales en quien se encarga del cuidado. Por ello, resulta propicio
repensar y fortalecer las habilidades de orientación familiar en el marco de estos
programas, desde una perspectiva más integral, equitativa y sostenible.
A partir de esta perspectiva, es necesario reconocer que la orientación tradicional
de los programas de visitas a domicilio tiende a centrarse exclusivamente en las
necesidades médicas del enfermo, sin incorporar al cuidador como un elemento
prioritario dentro del proceso de atención. Según diversos estudios, la ausencia de
una evaluación integral que incluya el estado físico, emocional y social del
cuidador obstaculiza el potencial de intervención de estos programas, afectando
la calidad de vida de enfermo y del que lo atiende (Gárate, 2023).
Este vacío en la atención, por un lado, perpetúa la sobrecarga de este último,
quien, al no tener la orientación adecuada, en muchos casos, experimenta altos
niveles de estrés y desgaste emocional, lo que repercute negativamente en su
capacidad para ofrecer cuidados de calidad. Por otro lado, el paciente, aunque
406
reciba el tratamiento médico requerido, corre el riesgo de no gozar con el respaldo
familiar necesario para su recuperación y bienestar a largo plazo.
Por ello, el diseño de estrategias de orientación dirigidas a las familias debe ser
un componente central en la planificación de los programas de visitas a domicilio.
Esto incluye la provisión de información sobre el manejo de las patologías del
paciente, el acompañamiento emocional y el entrenamiento en habilidades de
cuidado para los familiares. Una intervención más integral, que aborde las
necesidades del paciente y del cuidador, mejora significativamente la calidad de
vida de ambos y optimiza los resultados de salud a nivel familiar.
De esta manera, las preguntas planteadas en el contexto de esta investigación, son
las siguientes:
¿Cuál es la calidad de vida del cuidador que tiene a su cargo un paciente
pluripatológico desde el programa de visitas a domicilio del centro de Salud tipo A
Los Esteros, Manta, Manabí, Ecuador? ¿Qué estrategias de apoyo psicosocial pueden
implementarse para reducir el estrés y la carga emocional de los cuidadores
familiares de pacientes pluripatológicos? ¿Cómo se pueden adaptar los programas
de visitas a domicilio para incluir un enfoque integral que contemple las
necesidades de salud del paciente y las del cuidador?
2. METODOLOGÍA
El objetivo de este estudio fue analizar la calidad de vida de los cuidadores
primarios de pacientes pluripatológicos que participan en el programa de visitas a
domicilio del centro de salud tipo A Los Esteros. El análisis se centró en los 18
cuidadores que aparecen registrados en las historias clínicas familiares disponibles
en los archivos del centro en cuestión. El enfoque temporal del estudio fue
sincrónico, ya que los datos fueron recopilados y analizados simultáneamente
407
durante la realización de las visitas a domicilio efectuadas por las autoras de la
investigación.
El método utilizado fue el analítico, pues se analizó la calidad de vida de los
cuidadores de pacientes pluripatológicos. El periodo de estudio abarcó 16
semanas, comprendidas entre los meses de junio y septiembre de 2024, durante
este tiempo se aplicaron los instrumentos de recolección de información en dos
fases, la primera para ver las condiciones de vida del cuidador antes de la
intervención con el programa de visitas, y la segunda, después de la intervención,
todo ello con el fin de observar si hubo cambios en su salud. La selección de la
población estuvo determinada por el área de trabajo asignada al equipo de
atención domiciliaria. En el estudio se emplearon datos cuantitativos, que, de
acuerdo Montoya (2017) ayuda a tener una visión integral del problema.
Se aplicó un muestreo no probabilístico de tipo intencional, seleccionando 18
cuidadores que estaban directamente vinculados a los pacientes que recibían
atención domiciliaria, esto garantizó la representatividad de la muestra. Para la
selección de la muestra del estudio se establecieron criterios de inclusión que
aseguraron la pertinencia de los participantes en relación con los objetivos de la
investigación, en ese sentido, se incluyeron únicamente cuidadores primarios
registrados formalmente en las historias clínicas familiares de los pacientes
pluripatológicos atendidos por el programa de visitas ya mencionado.
Estos cuidadores debían convivir con el paciente y brindar una atención directa,
continua y responsable, lo que garantizó su conocimiento cercano de las
condiciones del enfermo y de las dinámicas familiares involucradas en el proceso
de cuidado.
408
Igualmente, se consideró requisito indispensable que los participantes fueran
mayores de 18 años y que contaran con la capacidad de comprender y brindar su
consentimiento. Sólo se incluyeron aquellas personas que aceptaron
voluntariamente formar parte del estudio, manifestando su disposición a participar
activamente en la aplicación de los instrumentos de evaluación; de esta forma, a
decir de Macias y Espín (2024), la muestra fortalece la calidad y validez de los
datos obtenidos durante la investigación.
La técnica de investigación empleada para la recolección de información fue la
entrevista estructurada, con ella se obtuvieron datos precisos, comparables y
organizados de manera uniforme en todos los casos. Esta técnica consistió en la
aplicación de un conjunto de preguntas previamente definidas en un instrumento,
presentadas en el mismo orden y con un formato estandarizado para cada
participante.
En las dos aplicaciones de cada escala, las entrevistas fueron realizadas de forma
presencial durante las visitas domiciliarias, en un ambiente tranquilo y privado que
favoreció la comunicación y la confianza entre los cuidadores y las investigadoras.
Los instrumentos empleados para la recopilación de datos en cada entrevista
fueron dos escalas estandarizadas: la escala PQH9, que ayuda a la detección
temprana de la depresión en cuidadores, y que ha sido validada en la atención
primaria de salud con excelentes propiedades de sensibilidad y especificidad
(Cassiani-Miranda et al., 2021), y la escala de Zarit, que mide la sobrecarga del
cuidador mediante una evaluación de las dificultades emocionales y físicas
relacionadas con el cuidado de pacientes con enfermedades crónicas y
dependientes (Crespo & Rivas, 2015).
409
La escala PQH9 constó de nueve ítems que ayudaron a conocer la frecuencia con
la que el cuidador ha experimentado síntomas relacionados con el estado de ánimo
en las últimas dos semanas. Cada ítem de este instrumento contempla cuatro
opciones de respuesta, Nunca (0), Varios días (1), Más de la mitad de los días (2),
y Casi todos los días (3) (Castro et al., 2015), mediante las opciones fue posible
obtener un puntaje total que es indicio de la presencia y severidad de los síntomas
depresivos.
Los resultados que se lograron a través del cuestionario PHQ-9 se distribuyeron en
cinco rangos que ayudan a identificar el grado de afectación emocional,
específicamente en relación con síntomas depresivos. Kroenke (2021), señala que
una puntuación entre 0 y 4 sugiere una presencia mínima de síntomas depresivos,
sin que estos interfieran significativamente en las actividades cotidianas de la
persona evaluada.
En el caso de obtener entre 5 y 9 puntos, se asume que hay una sintomatología
depresiva leve, la cual, en muchos casos, tiende a resolverse espontáneamente
con el tiempo, sin necesidad de un tratamiento especializado.
Cuando el resultado oscila entre los 10 y 14 puntos, se interpreta en una depresión
de intensidad moderada, en la cual puede ser beneficioso recibir algún tipo de
intervención terapéutica, ya sea a través del acompañamiento psicológico,
farmacológico o una combinación de ambos.
Si el puntaje se ubica entre los 15 y 19, se habla de una depresión de moderada a
severa, y que, por lo regular, requiere un abordaje terapéutico integral, con mayor
énfasis en el tratamiento médico y el acompañamiento psicológico constante;
mientras que, una puntuación entre 20 y 27 manifiesta un cuadro depresivo de alta
gravedad, lo que demanda una atención inmediata por parte de profesionales en
410
salud mental. En estos casos, se recomienda de forma prioritaria una evaluación
clínica especializada y la implementación de un plan de tratamiento inmediato y
adecuado a las condiciones del cuidador.
La aplicación se hizo de manera verbal por las investigadoras, asegurando que el
contenido de cada pregunta fuera comprendido por el participante antes de
registrar su respuesta. Posteriormente, se aplicó la escala de Zarit, que cuenta
con 22 ítems con opciones de respuestas en formato tipo Likert (0-Nunca, 1-Rara
vez, 2-Algunas veces, 3-Bastantes veces, 4-Casi siempre. Según la literatura, los
niveles de sobrecarga se interpretan generalmente así: 0 - 46 puntos: No hay
sobrecarga, 47– 55 puntos: Sobrecarga leve, 56–66 puntos: Sobrecarga moderada,
y 67 o más: Sobrecarga intensa (Fuentes et al., 2025).
Durante la aplicación, se prestó especial atención al tono emocional del cuidador
y se ofreció contención cuando el contenido de las preguntas generó respuestas
sensibles o manifestaciones de angustia.
Los resultados que se alcanzaron con estas escalas sirvieron de base para
identificar niveles de riesgo emocional, y en el tiempo por venir, pueden ser
empleadas para que el centro de salud reoriente intervenciones personalizadas y
diseñe estrategias educativas y psicosociales más ajustadas a las condiciones de
cada familia.
En este proceso, se implementó la escucha activa a los cuidadores, y se promovió
la apertura para adelantar acciones conjuntas que conlleven a mejoras sus
condiciones de vida. Además, se realizaron reuniones con los cuidadores con la
finalidad de conocer aspectos relacionados con las patologías de los pacientes, sus
complicaciones y las estrategias de cuidado.
411
Con el propósito de identificar la posible relación entre la sobrecarga del cuidador
y la presencia de síntomas depresivos, se realizó un análisis de correlación entre
los puntajes obtenidos en la escala de Zarit y la escala PHQ-9. Previo a ello, se
hizo una prueba de normalidad de Shapiro-Wilk para ambas variables, con el fin
de determinar la naturaleza de su distribución. Los resultados dieron a entender
que los datos no seguían una distribución normal (p < 0.05), por lo que, se optó
por la correlación de Spearman, un método no paramétrico adecuado para datos
ordinales o no normales.
El análisis se ejecutó con el software estadístico SPSS, en donde se introdujeron
los puntajes individuales de cada cuidador para las dos escalas. Con la prueba de
correlación de Spearman se estableció la existencia y el grado de asociación
monotónica entre las dos variables. Los resultados se interpretaron considerando
el coeficiente de correlación ρ (rho) y el valor de significancia (p), facilitando
identificar si la relación observada era estadísticamente significativa. Este
procedimiento aportó información importante acerca de la posible influencia de
la sobrecarga emocional en el estado de salud mental de los cuidadores,
reforzando la necesidad de incluir estrategias psicoeducativas y de apoyo
emocional dentro del programa de visitas domiciliarias.
3. RESULTADOS
3.1. Perfil específico de los cuidadores de pacientes con pluripatologías
A partir de la información recopilada en las historias clínicas familiares de los
pacientes incluidos en el programa de visitas a domicilio del centro de salud tipo
A Los Esteros, se identificó un total de 18 cuidadores primarios responsables del
acompañamiento diario de personas con múltiples patologías crónicas. El análisis
de esta población ayudó establecer un perfil específico de los cuidadores,
412
evidenciando características comunes que representan factores decisivos en la
planificación de estrategias de intervención.
Se encontró una marcada feminización del rol de cuidado, con 89% pertenecientes
al sexo femenino, hallazgo coincidente con lo que reporta Álvarez-Tello et al.
(2012), acerca del predominio de mujeres en tareas de cuidado. En cuanto a la
distribución etaria, 25% de los cuidadores se encontraba en el rango de edad entre
61 y 70 años, otro 25% entre 51 y 60. Le siguen con 21% los cuidadores entre 71 y
80, y 21% entre 40 y 50. El resto, 8% se encontraba en el rango de 81 a 90. Esta
distribución, quiere dar a entender que se trata de una población mayor con
posibles limitaciones físicas propias del envejecimiento. Además, el grupo de 40 a
50 años, aun cuando representa una edad laboralmente activa, con frecuencia
experimenta una sobrecarga al compatibilizar responsabilidades laborales,
familiares y de cuidado.
Figura 1. Distribución de cuidadores según la edad.
Fuente: Elaboración propia.
En relación con el nivel educativo, se identificó que la mayor parte de los
cuidadores contaba con educación básica y secundaria, esto dificulta la
40 -50
21%
51 -60
25%
61-70
25%
71-80
21%
81-90
8%
413
comprensión de recomendaciones clínicas, el manejo adecuado de medicamentos
y la identificación de signos de alarma en el paciente. Asimismo, se detectó que
más del 60% de los cuidadores presentaban patologías de base, siendo la
hipertensión arterial la más frecuente. Esta coexistencia de enfermedad en el
cuidador representa un riesgo añadido capaz de comprometer la calidad del
cuidado ofrecido, además de afectar su propia salud física y emocional (Rivas,
2020).
Este perfil evidencia lo importante que resulta desarrollar intervenciones
orientadas a la educación y acompañamiento del cuidador y al abordaje de su
propia salud y bienestar, tomando en cuenta su rol fundamental en el proceso
asistencial del paciente pluripatológico.
3.2. Resultados de la escala PQH9
En este apartado se exponen los resultados de la aplicación del cuestionario de
salud PHQ-9, que tal cual se señaló, fue aplicado a los 18 cuidadores participantes
del estudio, con la idea de identificar el nivel de afectación emocional asociado al
cuidado de pacientes con pluripatologías. Los datos dan la posibilidad de clasificar
la gravedad de los síntomas depresivos y analizar su posible relación con los niveles
de sobrecarga identificados, aportando información útil para la planificación de
intervenciones que promuevan el bienestar psicológico de los cuidadores. Las
preguntas de este instrumento fueron las 9 que se describen en la tabla 1.
Tabla 1. Preguntas de la escala PQH9.
Nº
Pregunta
1
¿Poco interés o placer en hacer cosas?
2
¿Se ha sentido decaído(a), deprimido(a) o sin esperanzas?
414
3
¿Ha tenido dificultad para quedarse o permanecer dormido(a), o ha dormido
demasiado?
4
¿Se ha sentido cansado(a) o con poca energía?
5
¿Se ha sentido sin apetito o ha comido en exceso?
6
¿Se ha sentido mal con usted mismo(a), como si fuera un fracaso o que ha
quedado mal con usted mismo(a) o con su familia?
7
¿Ha tenido dificultad para concentrarse en ciertas actividades, entre estas,
leer el periódico o ver la televisión?
8
¿Se ha movido o hablado tan lento que otras personas podrían haberlo
notado? ¿O lo contrario: muy inquieto(a) o agitado(a) que ha estado
moviéndose mucho más de lo normal?
9
¿Ha tenido pensamientos de que estaría mejor muerto(a) o de lastimarse de
alguna manera?
Fuente: Elaboración propia en base a Martina (2017).
3.2.1 Resultados de la escala PQH9 en la fase inicial
Producto de la aplicación del PHQ-9 en la fase inicial, se observó una distribución
heterogénea en los niveles de depresión entre los cuidadores participantes. Sólo
11.0% no presentaron síntomas de depresión, lo que indica que su estado emocional
no se ve afectado por la labor que desempeñan, al menos desde la perspectiva
clínica.
Entre tanto, 11.3% se encontró en el rango de Depresión leve, lo que quiere decir,
que la presencia de síntomas que, aunque no son severos, podrían intensificarse si
es que no se interviene oportunamente. Por otro lado, 22.2% dejó ver síntomas de
depresión moderada, un nivel en el que ya se recomienda considerar
intervenciones centradas en el seguimiento psicológico o terapias breves.
415
Por su parte, 22.2% de los cuidadores alcanzó un puntaje correspondiente a
depresión severa-grave, lo que implica una necesidad de tratamiento psicológico
y posiblemente farmacológico; y 33.3% se encontró en el nivel de depresión grave
(Figura 2), constituyendo motivo de preocupación, ya que estos casos demandan
atención especializada e inmediata para prevenir un mayor deterioro en su salud
mental.
Figura 2. Distribución porcentual de niveles de depresión de los cuidadores
investigados (Fase inicial).
Fuente: Elaboración propia.
Al analizar los resultados se identifica con facilidad los ítems que reflejaron una
mayor intensidad de síntomas depresivos, y ayuda a comprender mejor las áreas
en las que los cuidadores tienen más dificultades emocionales o psicológicas. La
respuesta que acumuló el mayor puntaje corresponde a depresión moderada a
grave relacionada con la sensación de cansancio o falta de energía. Esto,
11,00% 11,30%
22%
33,30%
22,20%
0,00%
5,00%
10,00%
15,00%
20,00%
25,00%
30,00%
35,00%
Ninguna Leve Moderadamente
severo
Severo a grave Severo
%
Niveles de depresión
416
indudablemente refuerza la idea de que el agotamiento físico y mental es uno de
los síntomas más prevalentes entre los entrevistados.
Este tipo de fatiga, según Duerto (2021) está directamente asociado con la
demanda constante de la labor de cuidado, especialmente en contextos donde los
cuidadores no cuentan con suficiente apoyo. La falta de descanso, las
interrupciones en los ciclos de sueño y la ausencia de tiempo personal suelen
provocar este agotamiento crónica, que a su vez tiende a afectar otras áreas de la
vida del cuidador (Vicente-Herrero et al., 2014).
En segundo lugar, se ubicó la respuesta depresión grave o severa, referida a los
sentimientos de decaimiento, tristeza o desesperanza. Esta mostró que un
porcentaje importante de cuidadores experimenta síntomas emocionales negativos
probablemente relacionados con la sobrecarga, la incertidumbre sobre el futuro
del paciente o el aislamiento social que suele acompañar esta responsabilidad.
La tercera opción de respuesta más seleccionada fue Moderadamente severo, que
aborda la pérdida de interés o placer por realizar actividades cotidianas. Este
síntoma, común en cuadros depresivos, manifiesta una disminución en la calidad
de vida, ya que el cuidador deja de realizar actividades que antes disfrutaba,
centrándose exclusivamente en el cuidado del otro, lo que genera un desequilibrio
emocional evidente. Este desapego con las actividades placenteras también se
relaciona con el agotamiento físico y emocional ya mencionado.
Las respuestas con menor puntuación correspondieron a las categorías de Ninguna
depresión y Depresión leve. Si bien este resultado es alentador, sólo aplica a la
mayoría de los cuidadores, aun así, no debe minimizarse su importancia. La
inclusión de este ítem en el cuestionario cumple una función de tamizaje, por lo
417
que una baja puntuación no excluye la necesidad de seguimiento, especialmente
en aquellos casos donde otros síntomas alcanzan niveles moderados o graves.
En conjunto, estos resultados dan pie para concluir que, aunque no todos los
cuidadores presentan síntomas depresivos graves, una gran mayoría sí experimenta
señales precisas de agotamiento físico, deterioro emocional y desinterés personal,
y por tanto, dan la posibilidad de señalar que es necesario implementar estrategias
integrales de apoyo psicológico, orientación familiar y espacios de autocuidado
dentro de los programas de visitas domiciliarias, de modo que se pueda preservar
la salud mental de quienes ejercen este rol fundamental.
3.2.2. Resultados de la escala PQH9 en la fase final
Tras la aplicación de la escala PHQ-9 en la fase final, se observó una distribución
relativamente equilibrada en los niveles de depresión entre los cuidadores. El
16.7% no presentó síntomas de depresión, dando a saber que su estado emocional
no se ve significativamente afectado por la labor que desempeñan, al menos desde
una perspectiva clínica.
Por último, 16.7% de los cuidadores se ubicó en el nivel de depresión leve,
manifestando la presencia de síntomas incipientes que, aunque no resultan
incapacitantes en esta etapa, podrían intensificarse si no se tratan a tiempo.
Por otro lado, el 22.2% presentó síntomas moderados de depresión, nivel en el que
ya se sugiere intervenciones centradas en el seguimiento psicológico o en la
implementación de terapias breves. Igualmente 22.2% alcanzó una puntuación
correspondiente a depresión moderadamente severa, misma que manifiesta un
deterioro emocional mayor que afecta el bienestar general del cuidador, e implica
la necesidad de apoyo psicológico profesional.
418
El resto, 22.2% manifestó síntomas de depresión severa que se traduce en una
situación crítica que demanda atención especializada e inmediata. En estos casos,
suele ser necesario combinar el tratamiento psicológico con una evaluación
psiquiátrica que determine si es pertinente la prescripción farmacológica.
Figura 3. Distribución porcentual de niveles de depresión de los cuidadores investigados
(Fase final).
Fuente: Elaboración propia.
Al analizar los resultados en mayor profundidad, se identifican claramente los
ítems que con más intensidad de síntomas depresivos, y ayuda a comprender mejor
las áreas donde los cuidadores experimentan dificultades emocionales o
psicológicas más marcadas.
La respuesta que acumuló el mayor puntaje se asoció a síntomas de depresión
moderada a severa, particularmente relacionados con cansancio o falta de energía.
Este hallazgo le da fuerza a la idea de que el agotamiento físico y mental es uno
16,70% 16,70%
22,20% 22,20% 22,20%
0,00%
5,00%
10,00%
15,00%
20,00%
25,00%
Ninguna Leve Moderada Moderadamente
Severo
Severo
%
Niveles de depresión
419
de los síntomas más prevalentes entre los entrevistados. En palabras de Duerto
(2021), esta fatiga se relaciona estrechamente con la demanda constante de la
labor de cuidado, especialmente en contextos donde los cuidadores no cuentan
con suficiente apoyo.
En segundo lugar, se destacó el ítem asociado a depresión severa, referido a
sentimientos de decaimiento, tristeza o desesperanza. Este hallazgo sugiere que
un porcentaje considerable de cuidadores experimenta emociones negativas de
forma persistente, posiblemente relacionadas con la sobrecarga, la incertidumbre
sobre el futuro del paciente o el aislamiento social.
La tercera respuesta con más frecuencia fue el nivel moderadamente severo,
vinculado a la pérdida de interés o placer por realizar actividades cotidianas. Este
síntoma común en cuadros depresivos, ya se explicó que se asume como una
disminución en la calidad de vida del cuidador, ya que tiende a abandonar
actividades que antes disfrutaba, enfocándose exclusivamente en el cuidado del
otro. Este desapego con lo placentero también se relaciona con el agotamiento
físico y emocional antes mencionado.
Las respuestas con menor puntuación correspondieron a los niveles de ninguna
depresión y depresión leve. Si bien esto es un resultado alentador, no debe
interpretarse exento de riesgo.
A groso modo, estos resultados permiten concluir que, aunque no todos los
cuidadores presentaron síntomas depresivos severos, una parte significativa sí
manifiesta señales elocuentes de agotamiento físico, deterioro emocional y
pérdida de interés personal.
Comparando los resultados de la escala PQH9 entre la fase inicial y la fase final se
percibe una leve mejora en el estado emocional de los cuidadores (Tabla 2).
420
Aumentaron los casos sin síntomas depresivos (de 11.0 % a 16.7 %) y también los
casos de depresión leve (de 11.3 % a 16.7 %). Así mismo, se redujo sustancialmente
la cifra de cuidadores con síntomas depresivos graves, pasando de un 55.5 %
combinado en la fase inicial a un 22.2 % en la fase final.
Los niveles moderados y moderadamente severos se mantuvieron estables en
ambas fases (22.2 %). A pesar de esta mejoría general, los síntomas más comunes,
o sea, fatiga, tristeza persistente y pérdida de interés, continuaron presentes, de
manera tal, que el agotamiento emocional continúa siendo una constante en esta
población y que las necesidades de apoyo psicológico se mantienen.
Tabla 2. Resultados comparativos de niveles de depresión entra la fase inicial y
la fase final.
Fase inicial (%)
Fase final (%)
11.0
16.7
11.3
16.7
22.2
22.2
22.2
22.2
55.5*
22.2
Fuente: Elaboración propia. *En la fase inicial se sumaron los niveles de
depresión severa-grave (22.2 %) y grave (33.3 %).
3.3. Resultados de la escala de Zarit
En esta sección se esbozan los resultados que arrojó la aplicación de la escala de
Zarit, destacando los hallazgos más notables en relación con la intensidad de
421
sobrecarga que genera el hecho de cuidar pacientes pluripatológicos, y se
identifican los niveles de impacto emocional, físico y social que esta
responsabilidad genera en los cuidadores participantes. La escala de Zarit cuenta
con las 22 preguntas que se detallan en la tabla 3.
Tabla 3. Preguntas de la escala Zarit.
Nº
Pregunta
1
¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita?
2
¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente
tiempo para usted?
3
¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con
otras responsabilidades (trabajo, familia)?
4
¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?
5
¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
6
¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que
usted tiene con otros miembros de su familia?
7
¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?
8
¿Piensa que su familiar depende de usted?
9
¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?
10
¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar?
11
¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido al cuidado de
su familiar?
12
¿Piensa que su vida social se ha visto afectada de manera negativa por tener
que cuidar a su familiar?
13
¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido al cuidado de
su familiar?
14
¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le puede
cuidar?
15
¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de
16
¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
17
¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la
enfermedad de su familiar?
18
¿Desearía poder dejar el cuidado de un familiar a otra persona?
19
¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?
422
20
¿Piensa que debería hacer más por su familiar?
21
¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar?
22
Globalmente, ¿qué grado de "carga" experimenta por el hecho de cuidar
a tu familiar?
Fuente: Elaboración propia a partir de Tartaglini (2020).
3.3.1. Resultados de la escala de Zarit fase inicial
El análisis de los resultados obtenidos mediante la escala de Sobrecarga de Zarit
en la fase inicial muestra que la totalidad de los cuidadores entrevistados
experimentaba algún nivel de sobrecarga (Tabla 4). De los 18 evaluados, ninguno
se ubica en el rango de ausencia de sobrecarga, lo que pone de manifiesto la
elevada presión física, emocional y psicológica que experimentan en su labor
cotidiana.
De acuerdo con los puntajes individuales registrados, el 55.6 % de los cuidadores
presentó sobrecarga moderada, y un 5.6 % sobrecarga intensa, haciendo
comprender que más de la mitad se encuentra en situaciones preocupantes de
desgaste. Este nivel implica una constante exigencia en el rol de cuidado, con
implicaciones potenciales para su salud mental, emocional y física.
Al contrario, 38.9 % de los cuidadores se ubicó en la categoría de sobrecarga leve.
Aunque menos crítica que las anteriores, esta condición también representa una
señal de alerta, pues puede evolucionar hacia estados más severos si no se
implementan estrategias de apoyo o acompañamiento psicosocial a tiempo.
En la revisión de los puntajes individuales, no se observaron casos con valores
superiores a 80 puntos. Sin embargo, el caso más alto registrado corresponde al
cuidador C5 con 64 puntos, seguido muy de cerca por otros: C9 (61), C10 (58), y
C15 (58), ubicándose todos dentro de la franja de sobrecarga moderada. Esto
423
exterioriza que, aunque no se alcanzan niveles extremos, sí se percibe una presión
significativa y constante en su rol de cuidado.
En el otro extremo, los cuidadores que reportaron los puntajes más bajos son C1
(32 puntos) y C7 (43 puntos), los únicos que caen en el rango de ausencia de
sobrecarga según el criterio numérico, aunque no explícitamente señalado así en
la categorización inicial. Esto da espacio para señalar que podrían contar con
apoyo adecuadas, menor carga horaria o mejores estrategias de afrontamiento,
que mitigan el impacto emocional del cuidado.
Estas cifras avalan la necesidad de diseñar e implementar intervenciones integrales
que aborden el componente emocional y práctico del cuidado. Promover redes de
soporte, descanso adecuado y orientación psicológica son estrategias
fundamentales para preservar el bienestar de los cuidadores, repercutiendo
directamente en la calidad del cuidado brindado al familiar dependiente.
Tabla 4. Puntajes individuales por cuidador según la escala de Zarit, fase inicial.
Cuid
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Fuente: Elaboración propia.
Estos hallazgos evidencian la necesidad de implementar estrategias integrales de
apoyo psicosocial, emocional y familiar, centradas especialmente en aquellos
cuidadores que enfrentan una sobrecarga severa. De igual manera, sería
recomendable reforzar los factores protectores ya presentes en quienes aún no
presentan signos de afectación, para mantener su estabilidad a lo largo del proceso
de cuidado. En definitiva, cuidar al cuidador se convierte en un aspecto esencial
para garantizar no solo su calidad de vida, sino también la calidad del
acompañamiento brindado a los pacientes.
Globalmente hablando, es evidente la conveniencia de implementar estrategias
integrales de apoyo psicosocial, emocional y familiar, especialmente dirigidas a
los cuidadores con sobrecarga severa, ya que su bienestar se relaciona
directamente con la calidad de atención que brindan.
Al interpretar los puntajes individuales, se observa que las preguntas relacionadas
con la pérdida de control sobre la propia vida, el agotamiento físico, la tensión
emocional, la disminución de la vida social y la percepción de que el familiar
depende exclusivamente del cuidador son las que más inciden en los niveles
moderados de sobrecarga observados.
425
En este sentido, los cuidadores C5, C9, C10 y C15, quienes obtuvieron los puntajes
más altos dentro del grupo (con valores entre 58 y 64 puntos), expresan una
experiencia significativa de desgaste. Esta situación podría estar vinculada con una
carga de cuidados persistente, limitada disponibilidad de apoyo institucional, y
una alta responsabilidad asumida en el rol de cuidador principal.
En contraste, cuidadores con puntajes más bajos, C1, C7, C12 y C8, cuya carga se
sitúa entre los 32 y 52 puntos, presentan niveles leves o mínimos de sobrecarga.
Esto podría estar asociado a condiciones de apoyo más favorables, menor nivel de
dependencia por parte del paciente o la implementación de estrategias de
afrontamiento más efectivas, que les admiten gestionar de mejor manera las
exigencias propias del cuidado prolongado.
En la figura 4 se presenta la distribución de los niveles de sobrecarga en los
cuidadores evaluados durante la fase inicial del estudio, según los puntajes
obtenidos en la escala de Zarit.
También se observa que el 55.6% de los cuidadores se encuentran en el nivel de
sobrecarga moderada, esto es que experimentan un impacto significativo en su
bienestar debido a las exigencias del cuidado. Un 33.3% está en el nivel de
sobrecarga leve, lo que sugiere que, aunque enfrentan ciertas dificultades, estas
son manejables en términos generales. Escasamente un 5.6% no presenta signos de
sobrecarga, mientras que otro 5.6% está clasificado en sobrecarga intensa, lo que
resalta una situación crítica que requiere atención inmediata.
Figura 4. Distribución porcentual de niveles de sobrecarga en la fase inicial.
426
Fuente: Elaboración propia.
Lo que ha arrojado la investigación ponen de manifiesto la importancia de
considerar el nivel de sobrecarga total y los factores emocionales y contextuales
que inciden en la experiencia del cuidado, ya que comprender estas variables
resultaría positivo para diseñar intervenciones específicas que fortalezcan el
bienestar del cuidador.
3.3.2. Resultados de la escala de Zarit fase final
El análisis de los resultados de la escala de Sobrecarga de Zarit en la fase 2
evidenció nuevamente la presencia de distintos niveles de sobrecarga entre los
cuidadores encuestados, con una tendencia preocupante hacia niveles moderados
e intensos.
5,60%
33,30%
55,60%
5,60%
0,00%
10,00%
20,00%
30,00%
40,00%
50,00%
60,00%
Ausencia de sobrecarga Sobrecarga leve Sobrecarga moderada Sobrecarga intensa
%
Niveles de sobrecarga
427
De los 18 cuidadores evaluados, 5 de ellos (27.8 %) presentaron sobrecarga intensa
(puntajes iguales o mayores a 56), que evidencia una situación crítica. Este grupo,
conformado por C10, C13, C15, C17 y C18, enfrenta una carga emocional, física y
psicológica que supera sus capacidades de afrontamiento, comprometiendo
directamente su bienestar general y, por consiguiente, la calidad del cuidado que
pueden ofrecer.
Por otro lado, 7 cuidadores (38.9 %), es decir, la mayoría, se ubicaron dentro del
rango de sobrecarga moderada, con puntajes entre 47 y 55. Estos cuidadores, C3,
C4, C9, C12, C14, C16 y C18, presentan ya signos claros de desgaste emocional y
tensión persistente, que si no se atienden oportunamente podrían escalar a niveles
más severos.
Cinco cuidadores (27.8 %), identificados así: C2, C6, C7, C8 y C11, mostraron
sobrecarga leve, una condición que, aunque menos alarmante, sí revela la
existencia de factores estresantes en el ejercicio del rol de cuidado. A este grupo
conviene ofrecerle apoyo puntual y recursos que fortalezcan su capacidad de
afrontamiento, con el fin de evitar un aumento en la sobrecarga.
Finalmente, apenas un cuidador (5.6 %), C1, se ubicó en el nivel de ausencia de
sobrecarga, con un puntaje de 22. Este caso representa una excepción dentro del
grupo y puede estar relacionado con un contexto más favorable, por ejemplo,
menor dependencia del paciente, mayor distribución de responsabilidades o
buenas estrategias personales para manejar el estrés.
Al revisar los casos con puntajes más altos, destacan los cuidadores C10, C13, C15,
C17 y C18, con puntajes entre 48 y 56, que evidencian una experiencia intensa de
desgaste. Es probable que estos resultados estén vinculados con una alta demanda
428
en el cuidado diario, escasa ayuda institucional o familiar, y una sensación
persistente de responsabilidad exclusiva frente al bienestar del paciente.
En contraste, los cuidadores C1, C2, C3 y C4 reportaron los niveles más bajos de
sobrecarga (Tabla 5), que puede estar relacionado con una percepción más
equilibrada del rol de cuidado, mayor acceso a apoyo o mejores condiciones
contextuales.
Tabla 5. Puntajes individuales por cuidador según la escala de Zarit, fase final
(Tabla 5.
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Fuente: Elaboración propia.
429
La figura 5 recoge la distribución porcentual de los niveles de sobrecarga en los
cuidadores evaluados durante la fase 2 del estudio. Se observa que 38.9% presenta
una sobrecarga moderada que evidencia un impacto notorio en su bienestar
emocional y físico. 27.8 % experimenta sobrecarga intensa que desencadena una
situación crítica que amerita atención prioritaria. Entre tanto, 27.8 % se ubica en
el nivel de sobrecarga leve, mientras que solo un 5.6 % no presenta signos de
sobrecarga, siendo este un caso atípico dentro del grupo.
Figura 5. Distribución porcentual de niveles de sobrecarga en la fase final.
Fuente: Elaboración propia.
Al momento de analizar comparativamente los resultados de la escala de Zarit en
la fase inicial y la fase final, se perciben cambios interesantes en la experiencia
de sobrecarga que viven los cuidadores. En la fase inicial, todos los participantes
mostraban algún grado de sobrecarga, predominando los niveles moderados, lo
cual es sinónimo de una situación generalizada de desgaste emocional y físico, sin
ningún caso que se ubicara en un nivel de bienestar o estabilidad respecto a la
carga del cuidado.
Al pasar a la fase final, se denota una leve mejoría en algunos cuidadores. Por
primera vez, al menos un caso logró ubicarse en el nivel de ausencia de sobrecarga,
lo que indica la posibilidad de recuperación o mejor adaptación al rol de cuidado.
5,60%
27,80%
38,90%
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0,00%
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30,00%
40,00%
50,00%
Ausencia de sobrecarga Sobrecarga leve Sobrecarga moderada Sobrecarga intensa
%
Niveles de sobrecarga
430
Así mismo, algunos cuidadores que inicialmente presentaban niveles moderados o
intensos de sobrecarga, migraron hacia niveles más leves, siendo entonces, efectos
positivos de posibles estrategias de afrontamiento o intervenciones
implementadas.
Sin embargo, también se evidencian situaciones que empeoraron. Algunos
cuidadores que al inicio se encontraban en niveles más manejables terminaron
desarrollando una sobrecarga más intensa, poniendo una alerta sobre la evolución
negativa del estrés acumulado y la falta de apoyo sostenido. La estabilidad de
varios cuidadores en el nivel de sobrecarga moderada, igualmente muestra que,
aunque no hubo un agravamiento, tampoco hubo una mejora notable en estos
casos.
De forma integral, lo que arrojó la investigación es un realidad compleja y diversa.
Por un lado, algunos cuidadores parecen haber mejorado o logrado un mayor
equilibrio emocional, mientras que otros continúan o han entrado en situaciones
de mayor tensión, evidenciando la necesidad de intervenciones continuas,
ajustadas a las individualidades de cada cuidador.
3.4. Discusión
Los resultados combinados de la escala PHQ-9 y la escala de Zarit manifiestan una
realidad emocionalmente compleja y altamente demandante para los cuidadores
de personas con pluripatologías. Los datos recabados dan cabida para señalar que
el impacto del rol de cuidado se manifiesta, además de la dimensión emocional,
en niveles considerables de sobrecarga, que fluctúan a través del tiempo según las
condiciones de apoyo, la evolución del paciente y la propia capacidad de
afrontamiento del cuidador.
431
En lo relativo a la depresión, los hallazgos de la escala PHQ-9 exponen una variedad
de experiencias que van desde una afectación emocional leve hasta casos
clínicamente graves. Esta diversidad es entendida como un desgaste emocional
que no afecta a todos por igual, pero sí impacta a la mayoría, especialmente a
quienes carecen de medidas de cooperación o enfrentan situaciones de cuidado
más intensas. Entre los síntomas más frecuentes destacan el agotamiento
constante, la pérdida de interés en actividades placenteras y la tristeza
persistente, elementos que Gómez y Araya (2019) señalan que son típicos del
desgaste prolongado en cuidadores de pacientes crónicos.
En este mismo sentido, síntomas afectivos, entre los cuales, la desesperanza o el
desánimo se relacionan estrechamente con las condiciones de aislamiento y la
percepción de una carga continua, que quizá sea el inicio de cuadros depresivos
más severos si no se brinda una atención oportuna, según advierten Vicente et al.
(2017). Esta afectación emocional no es meramente circunstancial: es la expresión
de una transformación profunda de la vida del cuidador, que se ve obligado a
relegar su propio bienestar y proyectos personales en favor del bienestar del otro.
Al analizar los datos de la escala de Zarit en ambas fases del estudio, se vislumbra
una evolución desigual. En la fase inicial, todos los cuidadores tenían algún nivel
de sobrecarga, siendo la moderada la más frecuente. Esta situación se manifestaba
en forma de un escenario generalizado de tensión emocional y física que afectaba
de forma transversal a todos los participantes. En cambio, en la fase final, aunque
se mantuvo la predominancia de la sobrecarga moderada, se identificó por primera
vez un caso sin signos evidentes de sobrecarga, que sugiere por tanto, la
posibilidad de mejora cuando existen condiciones propicias o estrategias de
afrontamiento efectivas.
432
No obstante, también se evidenciaron situaciones en las que la carga aumentó con
el tiempo, mostrando que el desgaste puede mantenerse e intensificarse de no
atenderse adecuadamente. La coexistencia de cuidadores que lograron reducir su
sobrecarga con otros que pasaron a niveles intensos, pone al descubierto una
dinámica oscilante y altamente sensible a factores contextuales, institucionales y
emocionales.
Existe una correspondencia entre los niveles más altos de sobrecarga y la presencia
de síntomas depresivos. Núñez et al. (2014), aseveran que el estrés persistente en
entornos de cuidado, especialmente cuando se percibe falta de control,
aislamiento o dependencia exclusiva del paciente, actúa a modo de
desencadenante directo de alteraciones emocionales serias. En este orden de
ideas, las respuestas individuales en la escala de Zarit se alinean con lo señalado
por Paz (2020), respecto a que el cansancio físico no puede desligarse del
agotamiento emocional, ambos signos del desgaste invisible que afecta
profundamente al cuidador informal.
Aunque determinados casos muestran una menor afectación emocional o física,
estos son excepcionales dentro del conjunto. La mayoría, sin embargo, se ubica en
escenarios de alta vulnerabilidad, por lo que se hace perentorio una respuesta
institucional que reconozca su rol y que lo respalde eficazmente.
En línea con lo propuesto por da Silva (2019), los resultados reafirman la necesidad
de que los sistemas de salud integren estrategias específicas de contención
emocional y acompañamiento psicosocial, dirigidas a quienes sostienen
silenciosamente gran parte del cuidado crónico. Es así, que atender el bienestar
de los cuidadores no es nada más una cuestión de justicia y salud pública, es
también una condición indispensable para garantizar una atención de calidad a las
personas en situación de dependencia.
433
4. CONCLUSIONES
Sobre los fundamentos que ofrecen los resultados de este estudio, es posible
responder a las preguntas de investigación planteadas, aportando una visión
integral sobre el estado de salud física y emocional de los cuidadores familiares de
pacientes con pluripatologías, vinculados al programa de visitas domiciliarias del
centro de salud tipo A Los Esteros, en Manta, Manabí.
En relación con la primera pregunta, se tiene que una parte mayoritaria de los
cuidadores experimenta afectaciones relevantes en su calidad de vida,
especialmente en los ámbitos emocional y físico. La aplicación de las escalas PHQ-
9 y Zarit posibilitó identificar manifestaciones frecuentes de síntomas depresivos
y niveles variables de sobrecarga, que en muchas ocasiones alcanzan rangos
moderados e intensos. A pesar que algunos cuidadores lograron mantener niveles
leves o incluso nulos de afectación, estos casos fueron excepcionales.
La mayoría asume el rol con dedicación, pero en detrimento de su propio
bienestar, mostrando señales contundentes de fatiga, pérdida de autonomía
personal, aislamiento social y desgaste progresivo. Estos factores afectan su salud
y su capacidad de brindar un acompañamiento de calidad al familiar dependiente.
Respecto a la segunda pregunta, los resultados evidencian con claridad la
necesidad de implementar acciones concretas y multidimensionales orientadas al
beneficio del cuidador. El agotamiento emocional y físico aparece como uno de los
elementos más consistentes en ambos momentos de evaluación, en consecuencia,
queda demostrado que es menester fortalecer estrategias de autocuidado y
contención emocional.
Entre las acciones prioritarias se sugiere la incorporación de espacios terapéuticos,
intervenciones individuales o grupales de apoyo psicológico, formación en
434
habilidades de afrontamiento, y la articulación con redes de apoyo comunitarias.
Estas iniciativas ponen el foco en la reducción de la sobrecarga, pero además, en
prevenir la progresión de los síntomas hacia cuadros depresivos clínicos,
protegiendo la salud mental del cuidador y, por ende, la calidad del entorno de
cuidado.
En cuanto a la tercera pregunta, los datos corroboran que el modelo actual de
atención domiciliaria centrado exclusivamente en el paciente resulta limitado. La
evolución de los niveles de sobrecarga entre la fase inicial y la final del estudio
demuestra que, si no se realizan ajustes, el sistema de atención podría perpetuar
o incluso agravar el desgaste del cuidador.
La integración rutinaria del PHQ-9 y la escala de Zarit permitiría una identificación
oportuna de riesgos y la aplicación de intervenciones breves, pero efectivas,
orientadas al bienestar integral del cuidador. En este sentido, se recomienda
profundizar futuras investigaciones para evaluar el impacto de estas medidas y
hacer seguimiento continuo al programa, con el fin de garantizar su efectividad y
sostenibilidad a largo plazo.
Para cerrar, y en sintonía con los resultados de esta investigación, hay que señar
la necesidad de introducir mejoras al programa de visitas a domicilio que lleva
adelante el centro de atención tipo A Los Esteros.
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