Aceptación parental del diagnóstico TEA: plan de orientación en Portoviejo (2024–2025)

Angeline Monserrate Macias Sornoza

ORCID: https://orcid.org/0009-0003-5838-5556

Correo: Amacias2030@utm.edu.ec

Universidad Técnica de Manabí Portoviejo, Ecuador

Carmen Monserrate Quiroz Rivadeneira.

ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9805-2065

Universidad Técnica de Manabí. Portoviejo, Ecuador

Recibido: 25-02-2025 Aceptado: 13-10-2025 Publicado: 05-07-2026

Resumen

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) presenta una serie de manifestaciones en la comunicación, interacción social, intereses limitados, comportamientos repetitivos, entre otros síntomas, en este proceso el orientar a los padres con la comprensión y manejo de sus emociones a partir del diagnóstico, es imprescindible para fortalecer el ámbito familiar. El objetivo general propuesto es, diseñar un plan de orientación psicológico dirigido a los padres para favorecer el proceso de aceptación del diagnóstico de trastorno del espectro autista en sus hijos, Portoviejo periodo 2024-2025, a través de la metodología, no experimental, de corte transversal y alcance descriptivo, con un enfoque mixto (cualitativo y cuantitativo), para el diagnóstico se recurrió a la entrevista semiestructurada y la escala de Estrés Percibido, en una muestra de 15 padres de familia escogidos en base a un muestreo no probabilístico y criterios de selección. Los resultados evidenciaron impacto psicoemocional en los padres, al momento del diagnóstico, y afectación en la dinámica familiar, estrés relacionado con la elección de profesionales médicos y del entorno educativo de los hijos, se concluyó que es necesario responder a las necesidades detectadas en los padres, y se desarrollaron los componentes estructurales del plan de orientación psicológica con sesiones y actividades de apoyo psicológico, contención emocional, refuerzo de recursos parentales y de adaptación familiar, recomendando su aplicación en contextos de impacto psicoemocional ante un diagnóstico TEA.

Palabras clave: Propuesta; orientación psicológica; diagnóstico; TEA; padres.

Parental acceptance of the ASD diagnosis: guidance plan in Portoviejo (2024–2025)

Abstract

Autism Spectrum Disorder (ASD) presents a series of manifestations in communication, social interaction, limited interests, repetitive behaviors, among other symptoms, in this process, guiding parents, with the understanding and management of their emotions from the diagnosis, is essential to strengthen the family environment. The proposed general objective is to design a psychological guidance plan aimed at parents to promote the process of acceptance of the diagnosis of autism spectrum disorder in their children, Portoviejo period 2024-2025, through the methodology, non-experimental, cross-sectional and descriptive scope, with a mixed approach (qualitative and quantitative), for the diagnosis, a semi-structured interview and the Perceived Stress scale were used, in a sample of 15 parents chosen based on a non-probabilistic sampling and selection criteria. The results showed a psychoemotional impact on parents at the time of diagnosis, as well as an impact on family dynamics, stress related to the choice of medical professionals and the children's educational environment. It was concluded that it is necessary to respond to the needs identified in parents. The structural components of the psychological counseling plan were developed, including sessions and activities for psychological support, emotional support, reinforcement of parental resources, and family adaptation. Its application is recommended in contexts of psychoemotional impact following an ASD diagnosis.

Keywords: Proposal; psychological guidance; diagnosis; ASD; parents.

Introducción

El Trastorno del Espectro Autista (TEA), hace referencia a una condición del neurodesarrollo, representado por dos grandes dificultades, que son; la comunicación social y la conducta (patrones de intereses, comportamientos repetitivos, restringidos, estereotipos y otros desafíos en el procesamiento sensorial) (Bellantonio et al., 2024).

Esta condición se manifiesta durante la niñez o adolescencia y tiene un significativo impacto a nivel individual, familiar y en la interacción con otras personas, según la, American Psychiatric Association (APA, 2022), se caracteriza por alteraciones constantes en la comunicación social intraindividual e interindividual, así como, patrones restrictivos y repetitivos en el comportamiento y las actividades, se encuentra determinado por múltiples factores ambientales (exposición a contaminantes, origen inmunológico, escasa estimulación temprana) y genéticos (herencia, alteraciones neurológicas y neuroquímicas), aisladamente no causan TEA, sino la interacción de varios de ellos.

En este sentido, enfrentar un diagnóstico TEA, representa mucho dolor y confusión. Como plantean, Periche y Pantoja (2024), tener un hijo, con algún tipo de trastorno del neurodesarrollo, altera la dinámica familiar, en gran cantidad de casos genera, desde perplejidad, tristeza, ansiedad, hasta la negación. Asímismo, en el impacto emocional de los padres, confluyen diversos factores personales, familiares, ambientales y sociales, que pueden limitar la toma de decisiones adecuadas. Al mismo tiempo, sostienen Vélez et al. (2023), asimilar el diagnóstico de un hijo con TEA, puede ser muy difícil y generar repercusiones negativas en la salud física y mental de los padres, limitando la capacidad para cuidar y proporcionar calidad de vida a su hijo.

Diversos estudios, han profundizado en el impacto psicológico y emocional de los padres ante el diagnóstico TEA, según manifiestan Gamarra y Espinoza (2023), el proceso bastante complejo, es similar a un duelo, ya que pasan por diferentes dinámicas de adaptación psicosocial. Mientras que, Candelario y Silva (2023) sostienen, que este diagnóstico suele afectar el vínculo familiar y mantener preocupaciones constantes, como la cantidad de tratamientos médicos, educación, elección de profesionales, aumento de cuidados, programas, actividades adicionales, entre otras interrogantes y desafíos. González et al. (2020) y Bonfim et al., (2023) coinciden en afirmar, que es permanente la necesidad de implementar estrategias de apoyo psicológico a los padres de familia, en el momento del diagnóstico y a lo largo del proceso de aceptación.

En Ecuador, se han desarrollado investigaciones, sobre la experiencia emocional por la que atraviesan los padres ante el diagnóstico del TEA, (Merchán y López, 2022); otros autores han abordado los procesos de adaptación psicosocial en Padres de Hijos con TEA, (Gamarra et al., 2023; Martínez et al., 2023), de forma semejante, en la provincia de Manabí, Hernández y Casanova (2022); trabajaron en la adaptación psicosocial parental, procesos terapéuticos, control de la condición y de la vida familiar. Desde otro enfoque, los autores, Mendoza y Blanco (2022), describieron la escasa producción científica centrada en esta temática y limitaciones en los programas de orientación para padres de niños diagnosticados con TEA que atiendan la realidad específica a nivel local.

Aceptar el diagnostico de TEA, representa un factor esencial en el desarrollo y la inclusión de los hijos, en la mayor parte de los casos los padres atraviesan por negación, culpa y angustia al recibir el diagnostico, lo que obstaculiza buscar apoyo adecuado (Vélez et al. 2023), de ahí surge la relevancia de la propuesta sobre actividades que favorezcan la comprensión del TEA y la aceptación del diagnóstico como punto central del acompañamiento emocional.

La literatura previamente consultada, revelan la dificultad de los padres para aceptar el diagnóstico de TEA en sus hijos, en función a este argumento, es de importancia buscar alternativas para responder a las necesidades de los padres, mejorando calidad de vida, no solo del hijo diagnosticado con TEA, sino de toda la familia, vinculado a lo precedente, se plantea la interrogante ¿De qué manera un plan de orientación contribuye a mejorar la aceptación parental del diagnóstico de TEA?

Tomando en consideración la problemática descrita, el objetivo del estudio es, diseñar un plan de orientación dirigido a los padres para favorecer el proceso de aceptación del diagnóstico de TEA en sus hijos en Portoviejo periodo 2024-2025. Con los objetivos específicos de: Fundamentar teóricamente el proceso de aceptación en padres sobre el diagnóstico de Trastorno de TEA en sus hijos, evaluar el proceso de aceptación en padres del diagnóstico del TEA en sus hijos, diseñar los componentes estructurales del plan de orientación psicológica dirigido a los padres para favorecer el proceso de aceptación, valorar la pertinencia del plan de orientación psicológica diseñado a través del criterio de especialistas.

Metodología

El diseño de la investigación fue el no experimental, de corte transversal y alcance descriptivo, con un enfoque mixto, combinando métodos cualitativos y cuantitativos. El enfoque mixto resultó adecuado debido a la complejidad del tema, permitiendo integrar datos descriptivos y exploratorios para comprender de manera más integral el proceso de aceptación parental. Según Rivera (2023) los enfoques mixtos son útiles cuando una sola fuente de datos no es suficiente para captar la complejidad del problema de investigación.

Población y muestra

La población se conformó por 20 padres de niños diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista que reciben atención terapéutica en el Centro Océano, institución especializada en intervención temprana para niños con TEA en la ciudad de Portoviejo.

En la selección de los participantes se utilizó el muestreo internacional no probabilístico, se escogieron deliberadamente a los padres que cumplieron los criterios establecidos. Los criterios de inclusión consideraron a padres de familia de niños con diagnóstico TEA, que asisten regularmente al Centro océano con al menos tres meses de anterioridad y que firmaron el consentimiento informado. Como criterios de exclusión se contemplaron los padres que no desearon participar, cuyos hijos no presentaron diagnóstico confirmado o tienen otra condición que pudiera interferir con el proceso de aceptación del diagnóstico.

Inicialmente se convocó para trabajar a los 20 padres de la población de los que 17 participaron en el estudio ya que se registraron 2 recusaciones y uno no asistió al momento de aplicar los instrumentos. La muestra final quedó conformada por 15 padres de familia que cumplieron con los criterios de selección dispuestos para el estudio.

Las técnicas de recolección de datos incluyeron:

Entrevista semiestructurada. Para el análisis de la entrevista se empleó un enfoque cualitativo, se recurrió a la codificación temática con elementos de la teoría fundamentada, lo que permitió construir la interpretación de los puntos más importantes de las respuestas de los participantes

Escala de Estrés Percibido (Perceived Stress Scale - PSS), en su versión de 14 ítems con formato Likert, fue inicialmente desarrollada por Cohen, Lamarck y Mermelstein en el año 1983 y adaptada al español por el Dr. Eduardo Remor en el año 2006. mide la valoración subjetiva de situaciones estresantes (Reyna et al., 2019), estas herramientas fueron seleccionadas por su capacidad para explorar las percepciones, emociones y niveles de afectación de los padres frente al diagnóstico de TEA.

Validación de los instrumentos

La entrevista semiestructurada, fue diseñada específicamente para esta investigación y validada mediante la consulta a un panel de expertos en el tema, conformado por 3 profesionales con experiencia en Trastorno de Espectro Autista y 2 especializados en orientación a padres. Los 5 especialistas valoraron las preguntas en base a claridad, pertinencia y coherencia, los que sugirieron varios ajustes que una vez atendidos permitieron optimizar la comprensión del instrumento.

La Escala de Estrés Percibido, ha sido ampliamente validada en estudios previos y en diversas muestras poblacionales, tiene sólidas propiedades psicométricas (Kourmousi, et al., 2025). Este instrumento fue desarrollado por los autores Cohen et al. (1983) valora el grado en que los seres humanos se perciben como impredecibles, incontrolables o sobrecargados. El instrumento consta de 14 ítems, respuestas Likert desde 0 (“nunca”) a 4 (“muy a menudo”), obteniéndose puntajes totales que oscilan entre 0 y 56 puntos, en el que los valores más altos muestran mayor nivel de estrés percibido. Se utilizó la adaptación española validada por Remor (2006), que presenta adecuadas propiedades psicométricas.

En el presente estudio, el alfa de Cronbach (α = 0.86) y el omega (ω = 0.88) mostraron buena consistencia interna, sus ítems miden de manera coherente el estrés percibido, el IC95% del alfa (0.82, 0.90), los resultados indicaron que esta estimación es confiable en la población estudiada conforme a los criterios de (Videla et al.2024).

Procedimientos y análisis de la información

Se gestionó la autorización institucional con las autoridades del Centro Océano. Posteriormente, se convocó a los padres para explicarles los objetivos del estudio, los procedimientos de aplicación de los instrumentos y las garantías éticas, incluyendo la confidencialidad, anonimato y voluntariedad de su participación.

Resultados

Tabla 1

Distribución de datos sociodemográficos

La distribución sociodemográfica de los participantes en el estudio, los padres, se encuentran en un rango de edad entre 35 y 44 años y de 25 a 34 años, existe predominio del género femenino, en el estado civil la muestra se distribuye de forma equitativa entre casados y unión libre, en referencia al área de residencia, más de la mitad habitan en zonas urbanas, en el nivel de instrucción, predominan los estudios superiores y formación técnica y secundaria completa, mientras que, respecto al estado laboral de los participantes, la mayor parte tiene empleo formal, los demás padres se desempeñan en ocupación informal, medio tiempo y unos pocos no están laborando. La información reunida permitió ubicar en contexto el perfil de los participantes y comprender la realidad por la que están pasando.

Figura 1

Aspectos psicoemocionales y sociales ante el diagnóstico TEA

Las respuestas asociadas con las dimensiones emocionales, social y familiar de los participantes en el estudio, comprobaron un importante impacto en estas áreas, al conocer el diagnóstico TEA de sus hijos, especialmente en los integrantes de la familia surgieron emociones como miedo, confusión o ansiedad, afectando la dinámica familiar. Así mismo, la mayor parte de los padres, mencionaron haber tenido repercusiones en la salud mental, lo que les motivó a buscar ayuda y más de la mitad de los participantes, especificaron que recibieron apoyo psicológico al momento del diagnóstico. A partir de las respuestas, se pudo comprender la complejidad de emociones y procesos adaptativos por los que están pasando los padres, destacando la ausencia de alguna clase de acompañamiento al núcleo familiar en esta etapa.

Figura 2. Percepciones sobre las afectaciones del diagnóstico.

En la percepción de los padres, sobre el diagnóstico TEA, ha alterado en un promedio del 80 % de participantes, la capacidad de cuidado de sus hijos, de igual manera, ha impactado en la dinámica familiar, en la selección de los profesionales y en las intervenciones médicas, si bien el 87,5 %, de los padres se sintieron muy confundidos para escoger lo mejor en la educación de sus hijos. Estos resultados reflejan que el diagnóstico TEA, no solo repercute en el área médica, sino que representa un proceso de gran complejidad en el que se alteran múltiples dimensiones, por lo cual es necesario realizar un abordaje con enfoque integral.

Adicionalmente, se formuló una pregunta abierta, para conocer, si con el paso del tiempo, cambió la percepción inicial frente al diagnóstico. Los padres manifestaron que pasaron por distintos estados de ánimo como; confusión, miedo, tristeza, hasta llegar con el tiempo a una comprensión realista, con lo que pudieron aceptar el TEA, como algo que se debe asumir y buscar ayuda profesional. Una proporción del 87 % de los padres coincidieron, en que el apoyo de profesionales y la convivencia diaria con los hijos los llevó a aceptar la situación, no obstante, especificaron que aún se sienten ansiosos a la hora de escoger lo que beneficia a su hijo y mantienen dificultades para manejar la situación en el entorno familiar.

De forma general, los padres aún mantienen ciertas dificultades para asimilar la situación, han tomado decisiones enfocadas en el bienestar de sus hijos, especialmente de los profesionales que los atienden como una prioridad, además, indicaron que no han consultado a muchos profesionales para atender específicamente el impacto emocional del diagnóstico en la familia.

Escala de Estrés Percibido

Tabla 2

Clasificación del nivel de estrés percibido por los padres

Los resultados muestran que los participantes presentan un nivel bajo de estrés percibido, con una media de 1,33 (DE = 0,72) en la Escala de Estrés Percibido (PSS-14). Los valores mínimos (1,00) y máximo (3,00) indican cierta variabilidad, aunque las respuestas se concentran en las categorías más bajas de la escala. Esto sugiere que la mayoría de los evaluados no experimentan altos niveles de estrés en su vida cotidiana. La media obtenida equivale aproximadamente a 18,6 puntos sobre 56, lo cual mantiene coherencia con el rango total teórico de la PSS-14 y respalda la interpretación de un bajo nivel de estrés percibido en la muestra.

Discusión de resultados

Los resultados obtenidos, a partir de la entrevista semiestructurada permitió identificar claramente el perfil sociodemográfico de los padres, una mayor proporción de participantes, se encuentran entre 35 y 44 años, con superioridad del sexo femenino, la mayor parte están casados y tienen estudios superiores con empleo formal. De forma similar, García y Galvagno, (2025) demostraron que, las variables sociodemográficas se encuentran fuertemente relacionadas con las competencias parentales, el trabajo e ingresos estables, lo cual, mejora el nivel de involucramiento en el cuidado del hijo, menores ingresos, menos acceso a servicios de salud y atención especializada de los niños, el nivel educativo de los padres también influye en la disciplina, educación y desarrollo del hijo con TEA.

Relacionado con la dimensión psicoemocional y social, los participantes mencionaron que al conocer el diagnóstico TEA en sus hijos, sintieron alteraciones como el miedo, la confusión y ansiedad, estos sentimientos se volvieron recurrentes en la dinámica familiar, además los padres manifestaron efectos negativos en su salud mental, si bien una importante cantidad recibió apoyo psicológico en el momento del diagnóstico, no siguieron con acompañamiento de los profesionales en la salud mental. Esto conllevó a una gran complejidad en los procesos adaptativos de los padres, subrayando la necesidad de acompañamiento a las familias en este proceso. Estos hallazgos coinciden con lo señalado en el trabajo de Mendoza y Vera (2024), al recibir un diagnóstico de un hijo con TEA, los primeros afectados son los padres y el contexto familiar, quienes deben de afrontar situaciones y procesos psicológicos muy complicados y dolorosos, que superan su comprensión.

Estas investigaciones refuerzan la necesidad de un acompañamiento psicológico estructurado que contemple tanto el contexto personal como familiar, promoviendo procesos de, aceptación y adaptación frente al diagnóstico. Este aspecto también ha sido abordado por el estudio de Curra y Byrne (2023), en los resultados obtenidos destacaron la relevancia de poder identificar las percepciones de los problemas que enfrentan a raíz del diagnóstico de sus hijos, y de incluir las necesidades familiares en la promoción del bienestar de los niños con diagnóstico TEA.

Por otro lado, los resultados obtenidos en este estudio, a partir de la Escala de Estrés Percibido mostraron un bajo nivel de estrés (M = 1,33), indicando que los padres no presentaron valores extremos (ausencia o nivel elevado) al momento del análisis. En contraste con los resultados expuestos por los autores, Periche y Pantoja, (2024) para quienes, la mayor parte de padres presentaron estrés clínicamente significativo, por lo que, consideraron prioritario abordar el impacto psicoemocional que presentan.

Los resultados derivados de los instrumentos aplicados a los padres justificaron el desarrollo de un plan de orientación psicológica para la aceptación del diagnóstico en sus hijos. A partir del aporte teórico de Merchán y López (2022), los padres de por sí, desempeñan un rol trascendental en la crianza de los hijos, estando siempre dispuestos a solucionar cualquier situación que les afecta o suplir lo que requieran. Sin embargo, en padres que enfrentan un diagnóstico de TEA, el trabajo parental se incrementa, por el mayor cuidado, asistencia, acompañamiento y atención constante que demandan los hijos, lo cual puede generar ansiedad, estrés, depresión, respuestas somáticas e inestabilidad psicológica. Reafirman Sáez et al. (2023) la importancia de diseñar orientaciones claras de abordajes oportunos del TEA en ámbitos interdisciplinarios integrando a todos quienes conforman la familia.

Durante el desarrollo del trabajo se presentaron ciertas limitaciones que es necesario considerar al momento de exponer los hallazgos de investigación. Considerando que es un estudio transversal no se pudo establecer relaciones causales entre el plan de orientación y la aceptación parental del diagnostico TEA, por otra parte, la muestra es pequeña y escogida mediante muestreo no probabilístico, lo cual restringió la representatividad de los resultados y posibilidad de generalizarlos a otras poblaciones. A pesar de las limitaciones mencionadas, los resultados permitieron reunir importantes tendencias que aportarán conocimientos valiosos para desarrollar futuras investigaciones e implementar otras acciones y estrategias de apoyo parental.

Plan de orientación psicológica para el proceso de aceptación en padres del diagnóstico de trastorno del espectro autista de sus hijos.

La propuesta de orientación psicológica dirigida a los padres de niños con diagnóstico TEA, se encuentra fundamentada en la realidad del diagnóstico precedente, aplicado a la muestra en estudio, de donde surgieron múltiples necesidades en el ámbito emocional, cognitivo, familiar y social de los padres.

En este contexto, el modelo de afrontamiento propuesto por Lazarus y Folkman relaciona los esfuerzos cognitivos y conductuales cambiantes, con el manejo de las demandas externas e internas percibidas como desbordantes. (Lazarus & Folkman, 1984). En tal sentido, varios autores han concebido el proceso de aceptación parental del diagnóstico TEA, como un constructo psicológico de considerable complejidad, ya que incluye dimensiones cognitivas, conductuales y emocionales, desarrolladas a través del tiempo a partir del dictamen inicial (Alcalá y Madrigal 2023; Serna y Gallegos, 2021; Gamarra et al., 2023).

Desde la perspectiva de Wang y Gupta (2023), enfrentar eventos críticos, como es un diagnóstico del neurodesarrollo en los hijos, precisa contar con un área terapéutica en que se pueda expresar las emociones, reorganizar pensamientos, tomar decisiones. Además, en el planteamiento del enfoque de la psicoeducación familiar recomendado por Savignón, et al. (2021), se indica que transmitir información clara sobre el TEA, ayuda a cambiar ideas equivocadas.

Cabe destacar que, investigaciones de Segura, et al. (2017), y más recientemente como las de Wang et al. (2023); García y Galvagno (2025), subrayan resultados positivos, en las intervenciones psicológicas bien estructuradas. Este criterio es asumido por la autora de la presente propuesta, ya que, enfatiza la importancia de proporcionar a los padres herramientas idóneas que permitan no solamente contar con acompañamiento y apoyo emocional, sino aportar con acciones concretas para afrontar los desafíos que implica un diagnóstico TEA.

Objetivo general de la propuesta:

Brindar acompañamiento emocional, informativo y formativo a los padres para facilitar la aceptación y comprensión del diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) en sus hijos, promoviendo una actitud positiva y proactiva frente al proceso de crianza y desarrollo.

Tabla 3

Planificación de la propuesta

Criterios de los expertos

La viabilidad de la propuesta de orientación psicológica se encuentra respaldada por el criterio de 7 profesionales en psicología clínica, familiar y en profesionales especializados en neurodesarrollo, quienes concuerdan con la prioridad del acompañamiento emocional y psicoeducativo a los padres y familiares cercanos durante el diagnóstico y proceso de aceptación del mismo.

Al analizar los contenidos del plan de orientación psicológica, los profesionales coincidieron, que las actividades planteadas integran la contención emocional, psicoeducación y fortalecimiento de redes de apoyo, recomendaron implementarlo en contextos familiares, para favorecer los procesos de aceptación del diagnóstico.

Conclusiones

El marco teórico aportó información para comprender los procesos de aceptación del diagnóstico TEA por los padres, desde varias perspectivas, especialmente desde la psicológica.

Se identificó afectaciones en la dinámica familiar y bajo estrés percibido en los padres.

Con el desarrollo del plan de orientación psicológica se buscó dar respuestas a las necesidades detectada en los padres, al mismo tiempo con las acciones se intenta ampliar y favorecer la comprensión y apoyo emocional a los hijos con TEA.

Implementar el plan de orientación aportaría con la trasformación del diagnóstico en un proceso de fortaleza y resiliencia familiar, promoviendo la colaboración y apoyo entre padres e hijos.

La efectividad del plan de orientación está condicionada por su aplicación sistemática y del compromiso de los padres para seguir las sesiones y actividades.

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Contribución de autoría

Conflicto de intereses

No existen conflictos de interés’

Financiamiento:

Esta investigación no recibió financiamiento específico

Agradecimiento:

Se agradece al Centro Océano, por el acceso a sus instalaciones para realizar el trabajo

Nota:

El artículo no es producto de una publicación anterior.